Kinderen & NAH

Ieder jaar lopen in Nederland gemiddeld 19.000 kinderen en jongeren (onder de 24 jaar) blijvend hersenletsel op. Naast deze groep, is er een groot aantal kinderen en jongeren die niet door een arts wordt gezien maar wel blijvend letsel heeft. Problemen kunnen direct na het opdoen van het letsel ontstaan, maar soms ook pas jaren later, bijvoorbeeld wanneer een kind naar de basisschool of middelbare school gaat. Problemen worden vaak niet meer gerelateerd aan hersenletsel en kinderen krijgen dan een verkeerde diagnose en verkeerde begeleiding. Dit heeft grote gevolgen voor zowel het kind als het gezin.
 

Van de 130.000 nieuwe hersenletselpatiënten per jaar zijn er 19.000 kinderen en jongeren van 0 tot 24 jaar.  Niet-aangeboren hersenletsel is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren.

 

In Nederland werken 8.900 huisartsen, elke huisarts heeft gemiddeld 73 patiënten die kampen met beperkingen als gevolg van hersenletsel.

 

In Overijssel is een groot expertiseteam actief.

Het bovenregionaal werkend expertiseteam kind / jongere en NAH heeft als doelstelling;

  •  integrale zorg aanbieden voor alle kinderen en jongeren met NAH problematiek
  •  stroomlijnen: zorgen dat de zorg gerealiseerd wordt

Je kan je vraag stellen aan het expertiseteam (gratis) via: hersenletselteam@nahoverijssel.nl

 
5 Tips om NAH te signaleren: Gevolgen op kort termijn
Het kind kan kort na het ontstaan van het letsel last hebben van de volgende verschijnselen: 
• Hoofdpijn
• Duizeligheid
• Wazig zien
• Tragere verwerking van informatie
• Geheugen- en concentratieproblemen
• Moeite met aandachts- en inspanningstaken
• Sneller vermoeid zijn, slaperigheid
• Sneller geïrriteerd zijn
• Overgevoeligheid voor licht en geluid
• Oorsuizen en gehoorverlies
 
Gevolgen op lange termijn
De ernst van de klachten neemt meestal spontaan af, maar bij een kleine groep patiënten kunnen de klachten langer dan drie maanden blijven bestaan.Mogelijke langetermijngevolgen zijn:
 
Lichamelijke gevolgen
• Hoofdpijn
• Overgevoeligheid voor licht/geluid
• Duizeligheid, evenwichtsproblemen
• Onhandigheid
• Vermoeidheid
• Slaapproblemen
• Verminderde reuk of smaak
 
Gedrags- en emotionele gevolgen
• Prikkelbaarheid
• Impulsiviteit
• Labiliteit en last van stemmingswisselingen
• Gebrek aan initiatief
• Verminderde sociale vaardigheden
• Angst en depressiviteit/somberheid
Cognitieve gevolgen
• Aandachts- en concentratieproblemen
• Geheugenproblemen
• Problemen met plannen en verrichten van activiteiten
• Verminderd inzicht in het eigen functioneren
Ook kinderen kunnen na hersenletsel een afasie krijgen. Meer informatie over afasie bij kinderen kunt u vinden op de website van Afasienet
 
De hersenen van jonge kinderen zijn nog volop in ontwikkeling. Als deze kinderen hersenletsel oplopen, kunnen de gevolgen pas jaren later merkbaar zijn. Sommige hersenfuncties zijn nog niet volledig ontwikkeld. Het is mogelijk dat de hersenen niet helemaal optimaal kunnen ontwikkelen zoals ze dat zouden hebben gedaan als het kind geen letsel had opgelopen. Als er dan in de tienerjaren, of nog later, problemen met denken en gedrag tot uiting komen, kan de oorzaak mogelijk het hersenletsel zijn.

Methodiek in de behandeling en begeleiding van kinderen met NAH
BrainSTARS, een van oorsprong Amerikaanse methode voor de behandeling en begeleiding van kinderen met NAH is door Vilans voor het Nederlands vertaald. De methode biedt informatie en advies voor ouders en begeleiders van kinderen met NAH en geeft inzicht in de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. De adviezen gaan o.a. over hoe je kunt omgaan met de gedrags- en leerproblemen van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). 


Hoe is de zorg voor kinderen met NAH in Overijssel geregeld?
In Overijssel is een aantal organisaties betrokken bij de zorg voor kinderen met NAH. Eén van deze organisaties is Zozijn - Op Pad. Zozijn - Op Pad is een organisatie die zich heeft gespecialiseerd in de ondersteuning van mensen met NAH. Zij richten zich zowel op kinderen/jongeren en hun ouders/verzorgers als volwassenen.
In samenwerking met de sector Kind & Jeugd van Zozijn heeft Zozijn- Op Pad een gespecialiseerd team voor kinderen en jongeren met NAH en hun ouders/verzorgers.

Begeleiders hebben kennis en ervaring van zowel NAH als kinderen/jongeren en gezinssystemen. Bij dit team is altijd een orthopedagoog of gedragsdeskundige betrokken. Zij bieden ambulante ondersteuning in de thuissituatie waarbij met ouders en kind gezocht wordt naar oplossingen voor bestaande problemen.
Daarnaast bieden wij mogelijkheden voor onderzoek en diagnostiek, contacten met instanties, contacten met school,verwijzen naar behandeling enzovoorts.
Zozijn - Op Pad / Kind & Jeugd werkt met de methodiek ‘Eigen Weg', die speciaal ontwikkeld is voor kinderen en jongeren met hersenletsel. Ze beschikken over verschillende middelen om de begeleiding zo goed mogelijk plaats te laten vinden. Zij nemen deel aan regionale, landelijke en internationale werkgroepen over kinderen en jongeren met hersenletsel en zijn betrokken bij een aantal onderzoeksprojecten. Met ziekenhuizen, revalidatiecentra en onderwijsinstellingen in de regio onderhouden ze nauwe contacten.

Meer informatie
Meer informatie over NAH bij kinderen vindt u in de Fact Sheets kinderen en jongeren met NAH van Vilans. Deze is als volgt te vinden: http://www.vilans.nl/Pub/Home/Ons-aanbod/Producten/Producten-Factsheet-kinderen-en-jongeren-met-niet-aangeboren-hersenletsel-(NAH).html
 
Hulp nodig?
Neem contact op met het hersenletselteam voor meer informatie.
 
Begeleiding en behandeling gezinnen van kind met NAH succesvol
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij een kind heeft een grote impact op het hele gezin. Sommige gezinnen lukt het zelf een nieuw evenwicht te vinden, andere gezinnen hebben begeleiding of behandeling nodig. Vilans heeft de afgelopen jaren samen met vijftien zorgorganisaties een specialistisch aanbod van gezinsbegeleiding- en behandeling ontwikkeld. Met als resultaat een praktische richtlijn, een toolkit en een psycho-educatiekoffer voor managers, gedragskundigen en begeleiders in de praktijk. Het zorgaanbod voorziet in een grote behoefte bij gezinnen.

Kinderen en jongeren met NAH
Jaarlijks wordt in ziekenhuizen in Nederland bij ca. 19.000 kinderen en jongeren tot 24 jaar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vastgesteld. Een greep uit de mogelijke oorzaken zijn een val op of klap tegen het hoofd, meningitis, een hersenbloeding, een hersentumor en epilepsie. De gevolgen komen vaak pas na verloop van tijd aan het licht, soms pas na jaren. Gevolgen zijn vaak lichamelijk zoals vermoeidheid en hoofdpijn, cognitief zoals een vertraagde informatieverwerking en geheugen-problemen, en sociaal-emotioneel zoals somberheid, agressie en prikkelbaarheid. De diversiteit van de gevolgen en het feit dat de gevolgen zich vaak pas na verloop van tijd manifesteren, maakt het signaleren van NAH complex. Vilans heeft gezamenlijk met de zorgorganisaties een NAH-in-beeld kaart ontwikkeld als hulpmiddel bij het signaleren van NAH. De kaart is bedoeld voor generalistische professionals in zorg en onderwijs, zoals huisartsen, jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, docenten, onderwijsbegeleiders en professionals in de jeugdzorg.

Gevolgen voor het gezin
De gevolgen van het NAH treffen niet alleen het kind zelf, maar ook ouders, broertjes en zusjes, en andere familieleden. Zij worden geconfronteerd met gevoelens van verdriet en rouw en lijden onder het soms sterk veranderde gedrag van het kind. Vaak is sprake van jarenlange overbelasting van het gezin door het ontbreken van adequate informatie en deskundige begeleiding. Zowel de herkenning van de problematiek als de aanpak vraagt specifieke deskundigheid.

Gezinsbegeleiding en -behandeling
Vijftien lichamelijk gehandicaptenzorgaanbieders1 hebben samen met Vilans in een intensief meerjarig traject NAH-specifieke gezinsbegeleiding en -behandeling ontwikkeld. Een begeleider met kennis van NAH komt in de thuissituatie na de ziekenhuis- en revalidatiefase. Zowel managers, gedragskundigen en begeleiders waren betrokken in het ontwikkeltraject dat 17 april 2014 is afgerond. Ervaringen met het traject delen een aantal deelnemers in deze film.

Tijdens het traject hebben organisaties de meerwaarde van het aanbod onderbouwd. Er is kennis uitgewisseld en expertise gebundeld met als resultaat onder meer een richtlijn, een toolkit en een psycho-educatiekoffer. De richtlijn biedt organisaties handvatten om te komen tot de juiste begeleiding en behandeling voor gezinnen van een kind met NAH. De toolkit biedt een overzicht van methodieken en tools die van waarde zijn voor de gezinsbegeleiding en -behandeling. De psycho-educatiekoffer is een overzicht van boeken, DVD’s en websites die gedragskundigen en begeleiders kunnen gebruiken om aan kinderen, jongeren, ouders en andere betrokkenen uit te leggen wat NAH is.

Gezinnen zijn positief
De specialistische NAH-begeleiding en behandeling wordt positief ontvangen door gezinnen. Belangrijkste winstpunten: rust, meer kennis van NAH en meer vaardigheden in de omgang met het kind. Zo zei één van de ouders: "We hebben meer begrip van wat onze dochter heeft en hoe daarmee om te gaan. We hebben oplossingen en handreikingen aangereikt gekregen.” Een andere ouder: "Ik ervaar meer rust: niet zozeer in situaties thuis, escalaties zijn er nog steeds, maar wel in mijn hoofd: ik schrik minder bij escalaties en weet beter hoe te reageren.”

Professionals in zorg en onderwijs kunnen gezinnen verwijzen naar NAH-gezinsbegeleiding en –behandeling: artsen en psychologen in ziekenhuizen en revalidatiecentra, jeugdartsen en –verpleegkundigen, professionals in de jeugdzorg, ambulant begeleiders in het onderwijs en Wmo-consulenten van de gemeente. De NAH-in-beeld kaart en een signaleringslijst helpen hen NAH bij kinderen en jongeren te signaleren.

Meer weten?
Ga naar www.vilans.nl/nah voor de downloads van de richtlijn, toolkit, psycho-educatiekoffer, NAH-in-beeld kaart, signaleringslijst en een overzicht van de organisaties die gezinsbegeleiding en –behandeling bieden. Heeft jouw organisatie ook behoefte aan uitwisseling van expertise op dit thema? Of willen jullie deze vorm van gezinsbegeleiding- of behandeling implementeren of doorontwikkelen? Neem contact op met Rianne Gijzen, r.gijzen@vilans.nl, (06) 2281 0659. 

Organisaties die (een deel van) het traject hebben doorlopen zijn De Noorderbrug, EsDéGé-Reigersdaal, Gemiva-SVG Groep, Gors, Heliomare, InteraktContour, Middin, NOVIzorg, Pauwer, Pluryn, Sherpa, Siza, SWZ, Syndion en Zozijn.