Kinderen & hersenletsel (NAH)

Ieder jaar lopen in Nederland gemiddeld 19.000 kinderen en jongeren (onder de 24 jaar) blijvend hersenletsel op. Naast deze groep, is er een groot aantal kinderen en jongeren die niet door een arts wordt gezien maar wel blijvend letsel heeft. Problemen kunnen direct na het opdoen van het letsel ontstaan, maar soms ook pas jaren later, bijvoorbeeld wanneer een kind naar de basisschool of middelbare school gaat.
Problemen worden vaak niet meer gerelateerd aan hersenletsel en kinderen krijgen dan een verkeerde diagnose en verkeerde begeleiding. Dit heeft grote gevolgen voor zowel het kind als het gezin.


Onderwijsprotocol voor leerlingen met hersenletsel (NAH)
Veel kinderen en jongeren met hersenletsel (NAH) ondervinden problemen op het gebied van leren, gedrag en/of emotie. Ze hebben begeleiding en aanpassingen nodig op school.

Maar hoe doe je dat als docent of begeleider als je niet bent opgeleid in het geven van onderwijs aan leerlingen met hersenletsel (NAH)?

Leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vormen een 'vergeten' groep. Het is moeilijk te zeggen hoeveel kinderen en jongeren met hersenletsel (NAH) er op Nederlandse scholen zitten. 

 

We hebben een prachtige film gemaakt! Voor en door jongeren / kinderen met hersenletsel!

Bekijk de film hier.

 

In Overijssel is een groot expertiseteam actief.

Het bovenregionaal werkend expertiseteam kind / jongere en hersenletsel (NAH) heeft als doelstelling;

  •  integrale zorg aanbieden voor alle kinderen en jongeren met hersenletsel- (NAH) problematiek
  •  stroomlijnen: zorgen dat de zorg gerealiseerd wordt

Je kan je vraag stellen aan het expertiseteam (gratis) via: hersenletselteam@nahoverijssel.nl

 
kinderen kunnen na hersenletsel een afasie krijgen. Meer informatie over afasie bij kinderen kunt u vinden op de website van Afasienet
 
Signaleren van hersenletsel

Vaak wordt een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag.... maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht de echte oorzaak.

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten 'ongelukjes' en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

 

Zorgstandaard THL voor Kinderen & jongeren
De hersenen van jonge kinderen zijn nog volop in ontwikkeling. Als deze kinderen hersenletsel oplopen, kunnen de gevolgen pas jaren later merkbaar zijn. Sommige hersenfuncties zijn nog niet volledig ontwikkeld. Het is mogelijk dat de hersenen niet helemaal optimaal kunnen ontwikkelen zoals ze dat zouden hebben gedaan als het kind geen letsel had opgelopen. Als er dan in de tienerjaren, of nog later, problemen met denken en gedrag tot uiting komen, kan de oorzaak mogelijk het hersenletsel zijn.

In navolging van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor Volwassenen is er ook een aparte Zorgstandaard THL voor Kinderen & Jongeren ontwikkeld. Hiervoor is gekozen omdat deze doelgroep in een andere levensfase zit, waarbij de hersenen nog in ontwikkeling zijn. Daarnaast speelt, meer dan bij volwassenen, onderwijs een belangrijke rol.

Optimale zorg
In nauwe samenwerking met patiënten, naasten en professionals uit de zorg is de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) voor kinderen en jongeren geschreven. De Zorgstandaard beschrijft op een heldere manier hoe zorg optimaal en integraal georganiseerd kan worden zodat de jonge patiënt en zijn ouders/verzorgers de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen bij traumatisch hersenletsel. 



Methodiek in de behandeling en begeleiding van kinderen met hersenletsel (NAH)
BrainSTARS, een van oorsprong Amerikaanse methode voor de behandeling en begeleiding van kinderen met NAH is door Vilans voor het Nederlands vertaald. De methode biedt informatie en advies voor ouders en begeleiders van kinderen met NAH en geeft inzicht in de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. De adviezen gaan o.a. over hoe je kunt omgaan met de gedrags- en leerproblemen van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). 
 
Vragen, advies of hulp nodig?
Neem contact op met het hersenletselteam voor meer informatie.
 
Begeleiding en behandeling gezinnen van kind met hersenletsel (NAH) succesvol
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij een kind heeft een grote impact op het hele gezin. Sommige gezinnen lukt het zelf een nieuw evenwicht te vinden, andere gezinnen hebben begeleiding of behandeling nodig. Vilans heeft de afgelopen jaren samen met vijftien zorgorganisaties een specialistisch aanbod van gezinsbegeleiding- en behandeling ontwikkeld. Met als resultaat een praktische richtlijn, een toolkit en een psycho-educatiekoffer voor managers, gedragskundigen en begeleiders in de praktijk. Het zorgaanbod voorziet in een grote behoefte bij gezinnen.

Kinderen en jongeren met hersenletsel (NAH), het signaleren. 
 De diversiteit van de gevolgen en het feit dat de gevolgen zich vaak pas na verloop van tijd manifesteren, maakt het signaleren van NAH complex. Vilans heeft gezamenlijk met de zorgorganisaties een NAH-in-beeld kaart ontwikkeld als hulpmiddel bij het signaleren van NAH. De kaart is bedoeld voor generalistische professionals in zorg en onderwijs, zoals huisartsen, jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, docenten, onderwijsbegeleiders en professionals in de jeugdzorg.

Gevolgen voor het gezin.
De gevolgen van het NAH treffen niet alleen het kind zelf, maar ook ouders, broertjes en zusjes, en andere familieleden. Zij worden geconfronteerd met gevoelens van verdriet en rouw en lijden onder het soms sterk veranderde gedrag van het kind. Vaak is sprake van jarenlange overbelasting van het gezin door het ontbreken van adequate informatie en deskundige begeleiding. Zowel de herkenning van de problematiek als de aanpak vraagt specifieke deskundigheid.

Gezinsbegeleiding en behandeling.
Vijftien lichamelijk gehandicaptenzorgaanbieders hebben samen met Vilans in een intensief meerjarig traject NAH-specifieke gezinsbegeleiding en -behandeling ontwikkeld. Een begeleider met kennis van NAH komt in de thuissituatie na de ziekenhuis- en revalidatiefase. Zowel managers, gedragskundigen en begeleiders waren betrokken in het ontwikkeltraject dat 17 april 2014 is afgerond. 

Tijdens het traject hebben organisaties de meerwaarde van het aanbod onderbouwd. Er is kennis uitgewisseld en expertise gebundeld met als resultaat een toolkit
De toolkit biedt een overzicht van methodieken en tools die van waarde zijn voor de gezinsbegeleiding en -behandeling. 

Gezinnen zijn positief
De specialistische NAH-begeleiding en behandeling wordt positief ontvangen door gezinnen. Belangrijkste winstpunten: rust, meer kennis van NAH en meer vaardigheden in de omgang met het kind. Zo zei één van de ouders: "We hebben meer begrip van wat onze dochter heeft en hoe daarmee om te gaan. We hebben oplossingen en handreikingen aangereikt gekregen.” Een andere ouder: "Ik ervaar meer rust: niet zozeer in situaties thuis, escalaties zijn er nog steeds, maar wel in mijn hoofd: ik schrik minder bij escalaties en weet beter hoe te reageren.”
Professionals in zorg en onderwijs kunnen gezinnen verwijzen naar NAH-gezinsbegeleiding en –behandeling: artsen en psychologen in ziekenhuizen en revalidatiecentra, jeugdartsen en –verpleegkundigen, professionals in de jeugdzorg, ambulant begeleiders in het onderwijs en Wmo-consulenten van de gemeente. De NAH-in-beeld kaart en een signaleringslijst helpen hen NAH bij kinderen en jongeren te signaleren.