Zorgstandaarden & NA-Hersenletsel

Zorgstandaard CVA/TIA, Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) en de zorgstandaard THL voor kinderen en jongeren.

 

Op 26 juni 2014 is de definitieve Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) gelanceerd.

Een zorgstandaard heeft weinig nut zonder implementatie. Het welslagen hiervan hangt af van de zorgverleners, die zich actief hiervoor moeten inzetten en goed op de hoogte moeten zijn van de zorgstandaard. Ook de patiënt speelt een belangrijke rol in de toepassing doordat de zorgstandaard een rol kan spelen bij het opstellen van een individueel zorgplan. Zelfmanagement en de ondersteuning ervan vormen een noodzakelijk onderdeel daarvan. Het zorgplan zal zich ontwikkelen tot overeenkomst met wederzijdse toezeggingen en verplichtingen.

Resultaat van alle activiteiten moet leiden tot het eindresultaat: in de drie Overijsselse regio’s wordt gewerkt volgens de twee zorgstandaarden; CVA/TIA (Cerebro Vasculair Accident / transient ischaemic attack) en THL (Traumatisch Hersenletsel).

De SZKNAHO, nu HersenletselNet Overijssel is samen met de netwerken Groningen/Drenthe, Haaglanden en Midden-Brabant door de Hersenstichting Nederland gekozen als koploperregio in het implementatietraject van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel. In Overijssel kiezen we ervoor om de implementatie vorm te geven als 1+ 1 +1 + 1. Dit past bij de beleving van de mens met NA-Hersenletsel, de regio’s binnen Overijssel ‘vormen’ zich om de mens met NA-Hersenletsel. Omdat de regio’s elk hun eigen specifieke kenmerken hebben en wel degelijk ook gelijke problemen en/of projecten kennen denken we dat we als Overijssel, door de regionale ervaringen te delen twee lessen leren. Welke oplossing is makkelijk opschaalbaar en welke route is er een van vele hobbels. Welke lessen zijn van elkaar, als buren te leren.

 

In Overijssel in de tweede helft van 2014 gestart met het stimuleren van zorgprofessionals om de zorgstandaard THL toe te passen. Onder andere door de volgende activiteiten: openingswoord Gluren ll oktober 2014, verspreiden patiëntenversie, verspreiden zorgstandaard THL, vele nieuwsberichten in de nieuwsbrief, bijeenkomst regionale kartrekkers december ‘14.

 

Bestuurlijk commitment.

In de zomer van 2014 heeft het provinciaal bestuur aan alle leden van de regionale stuurgroepen input gevraagd. Dit heeft geresulteerd in vele reacties, adviezen en tips en als belangrijkste; commitment op stuurgroepniveau van alle leden. Dat is voorwaardelijke om de zorgstandaard te gaan implementeren. Alle leden wisten dat er op enig moment om ‘corvee’ gevraagd zou worden en alle leden wisten dat ze binnen hun eigen organisatie aan de slag ‘moesten’ met de zorgstandaard.

 

Aandachtspunt vanuit Overijssel; om in samenwerking met de Hersenstichting en alle andere betrokken organisaties aandacht te blijven vragen voor de financiering van de keten (breder dan de CVA-keten financiering) en de komst + financiering van de centrale zorgverlener.

 

In de 3 regio’s werken we stapsgewijs:

  • Aanpak ontwikkelen op basis van lokale/regionale situatie.
  • Stapsgewijs implementeren: starten bij behoefte van de regio, vanuit 2 of meer organisaties, daarna geleidelijk uitbreiden naar integrale aanpak.
  • In de 3 regio’s werkt men met een eigen tijdspad. In het tijdspad worden naast het implementatietraject een aantal lopende en reguliere zaken/afspraken binnen HersenletselNet Overijssel op elkaar afgestemd.

 

De basis. Hoe ziet het regionale veld eruit en welke aantallen horen hierbij.

In december 2014 hebben we een eerste ‘aftrap-bijeenkomst’ georganiseerd met afvaardigingen uit de drie regio’s. De Overijsselse kartrekkers. Voor de regio Zwolle; Vogellanden-MEE-Het Zand. Voor de regio Salland; DZ-MEE-ICG-Zozijn Op pad. Voor de regio Twente; ICG-MST.

De regio's gingen met de verschillende onderdelen van de Zorgstandaard THL inventariseren in hoeverre hun organisaties op bepaalde onderdelen al voldoet aan de Zorgstandaard THL. Ook keken we waar de witte vlekken of uitdagingen zitten. We hebben gebruik gemaakt van een vragenlijst die hielp bij het in beeld krijgen/hebben van bestaande afspraken t.a.v. samenwerken. Naar voren kwam de vraag om hoeveel mensen het gaat. Het risico dat je blijft hangen op buikgevoel en niet weet waarover, qua aantallen, we het hebben was groot. Ook is in alle drie de regio’s het contact met de CVA keten geïntensiveerd.

 

Aantal inwoners2014 bron CBS

Totaal NAH

Totaal 0 tot 24 jaar

THL

CVA

Overig

Totaal NAH met blijvende beperking

TOTAAL PREVALENTIE

Nederland

16.829.289

130.000

19.000

85000

45000

10.000

40.000

650.000

Almelo

72.459

560

82

366

194

43

172

2.799

Borne

21.884

169

25

111

59

13

52

845

Dinkelland

25.947

200

29

131

69

15

62

1.002

Enschede

158.586

1.225

179

801

424

94

377

6.125

Haaksbergen

24.344

188

27

123

65

14

58

940

Hellendoorn

35.711

276

40

180

95

21

85

1.379

Hengelo

80.957

625

91

409

216

48

192

3.127

Hof van Twente

34.997

270

40

177

94

21

83

1.352

Losser

22.612

175

26

114

60

13

54

873

Oldenzaal

32.137

248

36

162

86

19

76

1.241

Rijssen-Holten

37.661

291

43

190

101

22

90

1.455

Tubbergen

21.206

164

24

107

57

13

50

819

Twenterand

33.929

262

38

171

91

20

81

1.310

Wierden

23.909

185

27

121

64

14

57

923

Totalen voor Twente

626.339

4838

707

3163

1675

370

1489

24.190

Olst-Wijhe

17.770

137

20

90

48

11

42

686

Oldebroek

22.835

176

26

115

61

14

54

882

Raalte

36.519

282

41

184

98

22

87

1.410

Kampen

51.092

395

58

258

137

30

121

1.973

Dalfsen

27.674

214

31

140

74

16

66

1.069

Zwarte Waterland

22.167

171

25

112

59

13

53

856

Zwolle

123.159

951

139

622

329

73

293

4.757

Totalen voor Zwolle

301.216

2326

340

1521

806

179

716

11.633

Deventer

98.322

760

111

497

263

58

234

3.798

Olst-Wijhe

17.770

137

20

90

48

11

42

686

Raalte

36.519

282

41

184

98

22

87

1.410

Totalen voor Deventer

152.611

1179

172

771

409

91

363

5.894

Het was voor iedereen die deze aantallen onder ogen kreeg een verrassing dat het om een dergelijk groot aantal mensen gaat. Dit gaf een positieve boost in de actie bereidheid om tot afspraken / zorgprogramma’s te komen.

 

Twente: wat merkt de mens met hersenletsel morgen van onze inzet/verandering?

In Twente is sinds 2002 een regionale NAH stuurgroep actief. Vanaf het begin werken de initiatiefnemers van de te ontwikkelen regionale zorgketen met werkgroepen die de opdracht krijgen gesignaleerde knelpunten in de regio praktisch en structureel op te lossen. Goede communicatie en geode samenwerking werden/worden als noodzakelijk gezien om de geconstateerde knelpunten het hoofd te kunnen bieden. In 2014 bestond de Twentse stuurgroep, NAH regiegroep uit 9 leden en waren er 2 werkgroepen actief; casuïstiekoverleg en expertiseteam NAH+.

CVA keten in Twente.

Oorspronkelijk bestonden binnen Twente vier CVA-ketenzorgprogramma’s. Drie van deze ketens werkten sinds 2010 in toenemende mate samen. Na een aantal jaren kwamen de contacten met de vierde keten ook op gang. In 2014 is één CVA-keten Twente opgericht waarin alle vier de ketens samenkomen. Na de oprichting is een ketencoördinator aangesteld die de schakel is tussen de diverse organisaties. Er zijn een CVA stuurgroep en twee werkgroepen samengesteld die vormgeven aan de inhoudelijke ontwikkelingen en samenwerking. Eind 2014 is het onderliggende convenant herbevestigd. De beide stuurgroepen; CVA en NAH hebben deels dezelfde leden en zoeken vanaf 2015 meer en meer de samenwerking op. Gaan onderzoeken of ze samen kunnen gaan.

De Twentse aanpak.

2 leden van de Twentse regiegroep; MST en ICG hebben het heft in handen genomen. Als eerste hebben zij een kleine voorbereidingsgroep geformeerd bestaande uit enkele collega’s vanuit deze 2 organisaties. De opdracht aan deze werkgroep was het voorbereiden van een werkconferentie met diverse betrokkenen van leden van de Twentse regiegroep NAH. De uitnodiging voor deze werkconferentie is pragmatisch aangepakt en via de Twentse regiegroep NAH. Er is gekozen om vanuit de werkvloer en vanuit de mens met hersenletsel, te gaan veranderen, aanpassen, leren. De praktijk + ervaringen van vandaag zijn uitgangspunt. Vanuit daar worden de veranderingen/wensen geuit en gerealiseerd opdat je direct ziet wat en hoe de mens met hersenletsel er morgen beter van wordt. Daarna worden deze verbeteringen in de zorgstandaard THL geplaatst

De werkconferentie maakte gebruik van de LEAN methodiek. Lean in de keten van zorg rondom de mens met hersenletsel. De zorg zo organiseren dat de mens centraal staat. Slimmer organiseren van processen over de muren van organisaties heen.

Het principe van Lean is vertaald in kernwaarden: mensen nooit laten wachten; in één keer de juiste zorg leveren.

Dan is het wenselijk dat we nog beter weten wat onze patiënten willen. Of het nu gaat om keuzes rond de behandeling of service-aspecten zoals eten en drinken. Het loont de moeite om daar nog meer praktijk onderzoek naar te doen. In Twente is sinds eind 2014 een Twentse Hersenletsel klankbordgroep actief. Deze praten, denken en doen mee. Of op eigen initiatief of op verzoek van professionals.

Werkconferentie maart 2015

Op de werkconferentie zijn we problemen gaan inventariseren van knelpunten en wensen m.b.v. een bruin papiersessie. Een brown paper sessie is een interactieve bijeenkomst waarin de deelnemers gezamenlijk een bestaand proces beschrijven. Deze brown paper sessie is ook gebruikt om een reeds beschreven proces te verbeteren. Hieruit konden we verbeteringen benoemen. Van hieruit konden we ook bekijken in hoeverre het proces verbeterd kan worden door te vergelijken met de standaard. De zorgstandaard is niet als basis voor de werkconferentie gebruikt. Doel van de werkconferentie was het ophalen van knelpunten die men op de werkvloer ervaart, de hick-ups in het zorgverleningsproces, de zorgen die men heeft over de continuïteit en monitoring van patiëntenzorg duiden en verbeteringen in het proces benoemen. Door de werkconferentie hebben aanwezigen meer respect voor elkaars werk gekregen. Ze zien dat zij, ook over afdelingen én organisaties heen, samen het verschil kunnen maken.

 

Twents projectplan: Zorgpaden na CVA zijn geordend van takkenbossen naar leibomen.

Op grond van deze werkconferentie is een Twents projectvoorstel gemaakt. Vervolgens gaan deze projecten uitgevoerd worden onder aansturing van de regiegroep NAH-keten Twente. Zodra de ketenpartners zich hebben geschaard achter het projectdoel, wordt in een beperkt aantal multidisciplinaire bijeenkomsten de contouren van de nieuwe, verbeterde keten geschetst. Vervolgens worden deze op kleine schaal getest om daarna aangepast uitgerold te worden. Dit vraagt een strakke regie met veel communicatiemomenten op verschillende niveaus.

We richten onze aandacht op de groeikansen. Waar lopen we tegenaan, wat gaat er mis? Vervolgens werken we stapsgewijs aan een oplossing. Het is de kunst van het klein maken. Elk stukje winst heeft positieve invloed op het verdere verbeteringsproces. Mensen krijgen steeds meer greep op hun werkproces, nemen steeds meer verantwoordelijkheid. Stap voor stap werken we aan verbeteringen in de gehele keten van zorg en begeleiding voor mensen met hersenletsel.

Voorlopig plan / stip op de horizon: verbind de chronische zorg aan de CVA-keten. Aansluiten bij de kracht van de CVA-keten Twente.

Het veld/aanbod van de chronische zorg in kaart brengen in doelgroepen, doelen, resultaten.

Breng de cliëntgegevens in beeld in de chronische zorg: wanneer komt wie terug via de ‘u-bocht’ bij de verschillende organisaties, doe dit vooral ook kwantitatief: doel: leer de klinimetrie kennen zodat je je cliënten eerder en gerichter kan adviseren over een vervolgtraject.

 

Klink in de kabel.

Na het succes van de brown paper sessie en een inventarisatie van alle knelpunten kwam het proces van uitvoer tot een stilstand. De twee stuurgroepleden konden niet langer kartrekker zijn. Hiermee ontstond een gat in de continuering op stuurgroepniveau. Op uitvoerend niveau zijn professionals elkaar blijven zien en intensiever gaan samenwerken.

 

Avondsymposium CVA-keten Twente

Ruim 300 deelnemers bezochten de informatiemarkt en woonden de workshops bij van de 12 deelnemende organisaties in de CVA-keten. Met dit evenement presenteerde de CVA-keten Twente zich voor het eerst aan de buitenwereld. Ook de deelnemende organisaties kregen de gelegenheid om elkaar beter te leren kennen.

Twentse Gluren bij de buren: 4 x per jaar. Als eerste over: het gebruik van IPads bij  afasie cliënten. Mensen met afasie vertellen over de impact van afasie in hun (sociale) leven. Afasie (communicatieproblemen) is een veelvoorkomend gevolg bij mensen die hersenletsel hebben  opgelopen. De deelnemers aan de werkplaats nemen deel aan een behandelsessie met de iPad. In een afasiegroep ontdekken de mensen het beste hun eigen mogelijkheden als ze in contact komen met anderen die in dezelfde situatie verkeren. Onder professionele begeleiding wordt gewerkt aan het  vergroten van hun communicatievaardigheden en het actief deelnemen aan het sociaal en maatschappelijk leven.

Referaat Wijkteams met als doel: hebben inhoudelijke kennis over waarom wijkteams bestaan en hoe dit georganiseerd is. Hebben inhoudelijke kennis over wat een wijkcoach doet. Hebben inhoudelijke kennis over hoe de wijkcoach in contact komt met een hulpverlener van Mediant en andersom hoe een hulpverlener van Mediant in contact komt met een wijkcoach Aan de hand van casuïstiek inzicht krijgen bij welke problematiek het contact tussen wijkcoach en hulpverlener van belang is.

Kenniscafé ’s van DTZC; met als thema Hechting & Stress, daarna over psychiatrische ziektebeelden. Verwanten en medewerkers van o.a. wonen, dagbesteding, de nachtdienst en ondersteuning aan huis deelden hier hun kennis met elkaar.

Het Fitte Brein

Het fitte brein kwam met hulp van Livio, de Edwin van der Sar Foundation, Alzheimer Nederland en de Hersenstichting naar Enschede.

Klankbordgroep Twente:

In Twente is sinds eind 2014 een zeer actieve klankbordgroep. Deze komen om de twee maanden bijeen en tussentijds organiseren zij vele bijeenkomsten voor en door mensen met hersenletsel.

De leden staan met vele andere overleggen in verbinding; 3 leden van de klankbordgroep zijn ook lid van het Overijssels bestuur van Hersenletsel.nl. Een aantal leden is ook lid van gemeentelijke WMO-raden. Vanuit de Hersenstichting is de Regiovertegenwoordiger Overijssel: midden en oost aangesloten. En andersom. Het Overijssels Hersenletselteam, en de Twentse casuïstiekgroepen (NAH en NAH+) kunnen een beroep doen op de aanwezige kennis van de klankbordgroep.

 

De leden hebben alle 3 de patiëntenversies/folders (zorgstandaard CVA TIA patiëntenversie, Zorgstandaard THL Gebruikersversie 2014 en de folder Leven na een beroerte van de Hersenstichting) gelezen en kritieken en aanbevelingen geven. Doel is om te komen tot een regionale versie die al in de acute fase aan alle mensen met hersenletsel meegeven gaat worden.

Het hoogtepunt vanuit de klankbordgroep was het kunnen organiseren (2x) van de voorstelling "Een ander mens".

Een financiële bijdrage van Roessingh, Centrum voor Revalidatie en patiëntenvereniging Hersenletsel.nl maakte het mogelijk om een bijzondere theatervoorstelling naar Twente te halen.

 

Zwolle

Als je een beetje beter wilt zijn, wees dan competitief.

Als je exponentieel beter wilt zijn, wees dan coöperatief.

In de regio Zwolle is in 2001 vanuit het Overijsselse Hersenletselteam en het overleg sub regionale zorgafstemming NAH contact gezocht met de net gestarte werkgroep: chronische fase van de Transmurale Stroke Service Zwolle. Reden was/ is dat beide bezig zijn met ontwikkelen van ketenzorg voor patiënten met hersenletsel. In 2003 is het overleg sub regionale zorgafstemming NAH omgevormd tot het regiostuurgroep NAH Zwolle met 8 leden. (Twijn-Vogellanden-MEE IJsseloevers-Tactus-Icare-Dimence-Het Zand-ICG) In 2014 zijn 2 stuurgroepen actief; stroke keten en NAH met deels dezelfde leden. De coördinatoren van beide ketens hebben frequent overleg. Het casuïstiekoverleg in de regio Zwolle is actief.

 

Ervaringsdeskundigen NAH

Ook in Zwolle is al jaren een actieve groep mensen met hersenletsel. Deze klankbordgroep wil graag meedenken over de implementatie van de zorgstandaard traumatisch hersenletsel. Hiertoe ontvangen zij graag een gerichte vraag van de werkgroepen die hiermee bezig zijn. Wat sowieso mee ‘moet’ in alle plannen zijn de volgende twee opmerkingen. Voor mensen met NAH is het vaak lastig om zelf aan de bel te trekken als ze meer begeleiding nodig hebben dan dat ze op dit moment ontvangen. Zij zullen dus niet altijd het initiatief nemen als dat wel nodig is. Voor mensen met NAH is het heel belangrijk dat zij continuïteit houden in hulpverlening. Steeds een wisselend persoon is moeilijk te hanteren voor mensen met NAH.

Aanpak Zwolle

In Zwolle zijn de kartrekkers met de zorgstandaard in de hand aan de slag gegaan en hebben een viertal thema’s gedefinieerd:

  • Ontslaggesprekken (uit ziekenhuis en revalidatiecentrum) als voorbereiding op thuiskomen en voorbereid zijn op een chronisch veranderde situatie.
  • Cliëntvolgsysteem.
  • Masterclass NAH / contact met wijkteams.
  • Netwerk in beeld.

Om van deze thema’s te komen tot plannen van aanpak en / of projectplannen maken ten we gebruik van de aangeboden kennis.

Doornemen fase 1: initiatief en ontwerp

Voorlopig plan van aanpak maken: methode, planning, taakverdeling, etc.

Fase 1: initiatief en ontwerp (p24 uit presentatie van Vilans bijeenkomst februari 2015)

Het vastleggen van de ambitie en doelen van de ketensamenwerking.

De cliëntengroep omschrijft waarop de ketensamenwerking zich richt.

Kenmerken van het gezamenlijke 'ketenproduct' benoemen en vaststellen.

Zorgdragen voor commitment van de leidinggevenden van de deelnemende organisaties.

Een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het eindresultaat afspreken.

Afhankelijkheden tussen de ketenpartners benoemen.

Omschrijven welke taken en bevoegdheden leiding, coördinator, bestuur en adviesraden in de keten hebben.

Afspraken maken over verwijzing en overdracht van cliënten binnen de keten.

De samenwerkingsafspraken tussen alle betrokken ketenpartners vastleggen.

Afspraken maken over omgaan met en uitwisselen van cliëntgegevens.

Dit heeft geleid tot een grote verbetersessie met afgevaardigde professionals vanuit de stuurgroepen CVA en NAH. Volgens de methodiek van de  brown paper sessie in mei 2015. De sessie werd gehouden in Vogellanden, centrum voor revalidatie en op verzoek van HersenletselNet Overijssel begeleid door 2 Lean Six Sigma Black Belts. Het doel van de conferentie was het benoemen van knelpunten en wensen in de gehele keten voor patiënten met traumatisch hersenletsel / NA-Hersenletsel patiënten. Daarnaast verdient datgene wat al goed gaat ook aandacht. De brown paper sessie was gestoeld zijn op het Lean principe. De opbrengst van deze conferentie was input voor verschillende projectplannen om de zorgstandaard THL te implementeren én borgen in de regio Zwolle. Tijdens de sessie was er specifiek aandacht voor de onderstaande onderwerpen:

  • Huidige (zorg)aanbod   - Overdrachten  - Aanpassing overdrachten?      - Match met de zorgstandaard
  • Aanpassen huidige zorgaanbod?          - En dit ga ik waarmaken!

Deventer

Wat is er af als het af is? Én wat merkt de mens met hersenletsel daarvan.

In juli 2004 is in navolging van de regio’s Zwolle en Twente ook in de regio Deventer de oriënterende fase van de toekomstige regionale stuurgroep gestart. Eind 2005 stond de stuurgroep. Met 9 leden. (DZ-Solis-Dimence-Carinova-MEE IJsseloevers-Tactus-ViaReva-Zozijn Op pad- ICG). Binnen de NAH stuurgroep Deventer zijn drie leden; ziekenhuis-thuiszorg-revalidatie vanaf begin 2014 met hernieuwde energie de CVA keten gaan ontwikkelen. In Deventer is gekozen voor het werken via bestaande structuren en samen op te trekken met de ontwikkeling van de CVA keten. Dit vanuit de overtuiging dat CVA zorg grote overeenkomsten heeft met THL zorg en omdat de CVA keten halverwege 2014 ketenbreed, lees ook met alle partners van de regionale NAH stuurgroep een bijeenkomst organiseerde met als resultaat een lijst met tien knelpunten die, als de regio die oplost/aanpakt dit voor alle mensen met hersenletsel ten goede komt.

Benoemde aspecten n.a.v. discussie ketenpartners benoemde verbeter/ knelpunten:

  • Huisarts benaderen en beslisboom assistent huisarts duidelijk
  • Opstellen van harde criteria verschil tussen MSR EN GRZ. Richtlijnen hiervoor zijn opgenomen in het ketenprotocol. Landelijk zijn hier ook richtlijnen voor opgesteld. Deze zullen worden vergeleken met de richtlijnen die al staan beschreven en deze zullen zo nodig worden aangevuld.
  • MDO DZ: 2x p.w. is te weinig. Omdat het MDO wat 2x p.w. plaatsvindt als te weinig wordt ervaren zal moeten worden gekeken met de neurologen, specialist ouderengeneeskunde en revalidatiearts of de uitplaatsing van patiënten ook op andere dagen kan plaatsvinden, zodat de doorstroming kan worden gecontinueerd.
  • Samenwerking: Overdrachten naar elkaar: interdisciplinaire samenwerking. Tijdens de bijeenkomst kwam naar voren dat de overdrachten binnen de (paramedische) disciplines qua kwaliteit beter kan. Afgesproken is om de disciplines samen te brengen en een gezamenlijk protocol op te stellen voor de overdracht. Inzage in elkaars systemen: Er wordt gewerkt met 3 verschillende software systemen. Een aspect wat niet gemakkelijk te ondervangen is. Lange wachttijden voor revalidatie en logopedie: Wanneer er lange wachttijden zijn, zal dit in de Benchmark naar voren moeten komen. Naar aanleiding van deze uitkomsten zal er gekeken worden waar het probleem ligt.
  • Patiënt/ cliënt: Wat ervaart hij/zij binnen onze keten? Oprichten van een patiënten panel om een indruk te kunnen krijgen van de patiëntervaringen binnen onze keten. (CQ index) Routekaart aanbieden met de mogelijkheden.
  • Paramedici: Binnen alle instellingen aanbieden van zes dagen fysiotherapie per week. Er zal worden gekeken of dit ook hier mogelijk is. Dit aspect wordt meegenomen naar 2015.
  • Chronische fase: Het duidelijk kunnen beschrijven van de chronische fase -> geprotocolleerd. Aanbieden van lotgenotencontact: Dit gaan we combineren met aspect 5 (allereerst polsen of hier behoefte aan is bij patiënten). CVA zorg in de 1e lijn: Er zal worden gepolst of er behoefte is aan specifieke 1e lijns nazorg.
  • Dossier met de patiënt mee: Dit is een fenomeen wat in sommige ziekenhuizen gebeurt om geen patiënt specifieke informatie verloren te laten gaan. Omdat er nu gewerkt wordt met digitale patiënten dossiers kan dit niet meer.
  • Cliëntvolgsysteem: Hoe pakken we hier nog meer mensen voor nazorg. Onbekendheid binnen ketenpartners. Verwijzingen vanuit Carinova en ViaReva naar MEE. Deelnemers die betrokken zijn bij het cliëntvolgsysteem hebben samenwerkingsafspraken (convenant) gemaakt voor de regio Deventer.
  • Hoe krijgen we de Benchmark kloppend? Gegevensverzameling gebeurt in iedere keten op een andere manier. Vanuit de DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing)kan nu ook geregistreerd worden. Dit is een nieuwe manier van registreren die er voor zorgt dat gegevens die in ziekenhuizen worden geregistreerd (t.a.v. de benchmark) direct worden doorgevoerd. Daarnaast is DICA alleen nog maar beschikbaar voor ziekenhuizen en niet voor revalidatiecentra etc.

 

In Deventer is en wordt gewerkt aan zorgpaden en zorgprogramma’s voor CVA patiënten. Continu worden daar de partners vanuit de nazorg, chronische fase bij berokken. Hiermee hopen we een versnelling te kunnen maken als de eerste gedragen zorgpaden, zorgprogramma’s staan en geborgen zijn. In 2012 verscheen de Zorgstandaard CVA/TIA. Vervolgens is er een aparte standaard voor THL ontwikkeld. Door het verschil in oorzaak van het hersenletsel verschillen de zorgketens voor deze groepen van elkaar, vooral in de acute fase en de revalidatiefase. De keten voor CVA-patiënten is bovendien verder ontwikkeld dan de keten voor mensen met THL, waardoor de keten voor THL aparte aandacht behoeft. Een specifiek probleem bij THL is dat de gevolgen van vooral licht hersenletsel onvoldoende herkend worden, waardoor een grote groep mensen met THL geen, of geen passende zorg krijgt.

Daarom staat in de zorgstandaard THL– anders dan in de Zorgstandaard CVA/TIA - het ketenverloop en de fasering centraal, en maken we onderscheid tussen de doelgroepen licht hersenletsel en overig hersenletsel. De groep volwassenen die THL oploopt is overigens twee keer zo groot als de groep die een CVA krijgt. Bovendien is de THL-groep gemiddeld jonger dan de CVA-groep en heeft daardoor een langer leven voor zich, een grotere participatieambitie en een andere zorgbehoefte. Wel zien we in de chronische fase veel overlap in zorgbehoefte tussen de doelgroepen CVA en THL.

 

Hersenletsel bij kinderen & jongeren

Er is lang gedacht dat de problemen wel mee vielen en dat een kind minder schade ondervindt van hersenletsel dan volwassenen. Maar de gevolgen blijven soms jaren verborgen en vaak vallen de cognitieve en gedragsproblemen pas op wanneer een ontwikkelfase aanbreekt waarin een beroep gedaan wordt op bepaalde vaardigheden. Zoals de stap van lagere school naar de middelbare school, of naar werk of op jezelf gaan wonen. Daardoor  kan NAH verward worden met andere problemen of aandoeningen zoals ADHD, motivatieproblemen en autisme. In navolging van deze zorgstandaard wordt nu een zorgstandaard THL voor kinderen en jongeren ontwikkeld.

Autorisatie Zorgstandaard in volle gang

Het proces rondom de autorisatie van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor Kinderen & Jongeren is in volle gang! Ruim 30 beroepsgroepen zijn aangeschreven om hun feedback te geven op de conceptversie zorgstandaard en hun autorisatie te verlenen. Van diverse beroepsgroepen hebben wij al positief bericht mogen ontvangen. Uiteindelijk hopen wij dat alle beroepsgroepen zich in de beschrijving van de zorgstandaard kunnen vinden. 

Begin 2016 verwachten wij de definitieve versie aan u te kunnen presenteren, deze versie komt uiteraard ook online te staan.