Mantelzorgondersteuning & NAH

Jaarlijks krijgen zo’n 130.000 mensen te maken met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit betekent dat minstens 130.000 mantelzorgers jaarlijks met NAH worden geconfronteerd.

NAH kan iedereen treffen van jonge kinderen tot ouderen. De gevolgen voor de naasten kunnen zeer ingrijpend zijn, een kind dat plotseling constante zorg of toezicht nodig heeft, een partner die niet meer kan werken en je niet meer herkent.

Maar liefst 35 tot 50 procent van de mantelzorgers van CVA (Cerebro Vasculair Accident)-patiënten is zeer zwaar belast of overbelast. Dat is veel meer dan de gemiddelde mantelzorger.Uit onderzoek onder mantelzorgers van CVA-patiënten blijkt dat het sociale netwerk rondom mantelzorgers sterk daalt in omvang, de ervaren kwaliteit van leven laag is en de depressiviteit onder mantelzorgers hoog is.

Gesprekswijzers Wmo

Hoe kunnen mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zich goed voorbereiden op een indicatiegesprek met een Wmo-consulent van de gemeente? De Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) hebben in 2013 Gesprekswijzers ontwikkeld om getroffenen en naasten te ondersteunen bij de voorbereiding.

Verslag Eindconferentie op 20 september 2012 in Utrecht. Mantelzorgers tevreden over coördinerende NAH+ professionals.

Met een eindconferentie is het project Mantelzorg en Netwerkondersteuning rond mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op 20 september succesvol afgesloten. De bijeenkomst werd bijgewoond door 150 deelnemers, onder wie professionals, managers van zorgorganisaties, docenten, onderzoekers, studenten, mensen met hersenletsel en hun mantelzorgers. Bij dit project is twee jaar praktijkonderzoek gedaan in 5 regio's naar het verbeteren van de ondersteuning van mantelzorgers, onder meer door steunende netwerken in te zetten. Tijdens deze studiedag zijn de resultaten van het onderzoek gepresenteerd.

Projectleider Ellen Witteveen ging bij aanvang van de bijeenkomst terug naar het ontstaan van dit project. Witteveen: "Dit project ontstond nadat 2 jaar terug het boek ‘Communicatie bij hersenletsel’ werd gepresenteerd. We merkten dat de begeleiding en ondersteuning van mantelzorgers onderbelicht is. Wat is de belasting en hoe houden mantelzorgers het vol? Hoe kunnen we die belasting meten? Is er een (breder) sociaal netwerk? Zo ja: hoe kunnen we dat vergroten en hoe kunnen we het benutten?”
NAH+ professional
Tijdens het onderzoek gaven veel mantelzorgers aan dat ze te maken hebben met te veel verschillende professionals. Daarom stelde men voor om voortaan één professional in te zetten, die de zorg coördineert. Dat scheelt een hoop tijd en energie voor mantelzorger en professional. Deze professional coördineert niet alleen de zorg, maar geeft ook informatie en steun en helpt de mantelzorger om het sociale netwerk uit te breiden. MEE, één van de partners bij dit project, heeft dergelijke professionals ingezet bij de begeleiding van de mantelzorgers van patiënten met NAH. Zij worden NAH+ professionals genoemd.
De mantelzorgers waren tevreden over deze type professionals, zo bleek tijdens het onderzoek. Ze kregen goede informatie, ervaarden emotionele steun en vonden dat ze goede hulp kregen bij het coördineren van zorgverlening na de behandeling.
De HU-onderzoekers Leo Admiraal en Maria Peters onderzochten de hulpvraag van de mantelzorger en het profiel waaraan een NAH+ professional moet voldoen. Zij presenteerden op de conferentie hun conclusies:
· Emotionele, informationele en praktische steun in één hand is een goede keuze. Het werkt niet om die onderdelen strikt te scheiden, want die elementen beïnvloeden elkaar. Alles in één hand voorkomt versnippering en extra belasting van mantelzorgers en professionals.
· Informationele steun moet op het juiste moment gegeven worden, op het moment dat er iets speelt. Hier is doorlopend contact voor nodig.
· Een NAH+ professional moet een generalist zijn, met een brede blik, maar ook met expertise op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel.
Klein netwerk
Uit een deskonderzoek (Witteveen 2010), dat voorafging aan het praktijkonderzoek, bleek dat het netwerk van deze mantelzorgers doorgaans klein is. Hoe kan dat uitgebreid worden? Voorlichting in een familieberaad kan helpen, zodat de familie meer zicht heeft op de problematiek en weet wat ze kunnen doen. Daarnaast moet de vraagverlegenheid bij mantelzorgers afnemen om ervoor te zorgen dat het sociale netwerk ook echt ingezet wordt.
95% van mantelzorgers is overbelast
Anne Visser Meily, revalidatiearts UMCU, presenteerde de resultaten van haar onderzoek naar de belasting van mantelzorgers. Daarvoor hebben de mantelzorgers – via de professionals - een set meetinstrumenten ingevuld. Visser Meily schrok toen ze de cijfers onder ogen kreeg: "Meestal vindt 50% van de mantelzorgers dat ze overbelast zijn, maar bij mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel is dat 95% procent. Ook bleek 52% zich ongelukkig te voelen.”
Er doen zich volgens haar diverse problemen voor, zoals relationele problemen met de zorgvrager, problemen met de eigen geestelijke en lichamelijke zorg en met het combineren van zorgtaken met werk. Volgens Visser Meily waren er ook positieve punten. "79% van de mantelzorgers zegt steun te krijgen vanuit de omgeving. Daarnaast geeft de zorg voldoening en het merendeel heeft geen financiële problemen. Als men veel positieve aspecten aangeeft, of als men meer voldoening vindt in de zorgtaken, ervaart men de zorg als minder belastend. Dit pleit ervoor om de positieve aspecten met hen door te nemen.”
Innovaties
MEE heeft een aantal innovaties doorgevoerd, in de hoop dat minder mantelzorgers de lijn met de zorg kwijtraken. Zo heeft Revalidatiecentrum De Hoogstraat samen met MEE Utrecht/Amersfoort een toekomstberaad ingevoerd. Dit houdt in dat als de patiënt het revalidatiecentrum verlaat, zowel de professionals uit het revalidatiecentrum als de toekomstige professionals en de familie samenkomen, om afspraken te maken en de toekomst te schetsen. MEE Groningen heeft een zogeheten ‘Cliënt volgsysteem’ voor cliënten en mantelzorgers opgezet.
Publicaties
Dit project leidde tot een publicabele set meetinstrumenten, meerdere lezingen, cursussen, lesmodules voor hbo’ers en diverse publicaties, waarvan de twee boekjes ‘Een Sterk Netwerk’ en ‘In het oog, in het hart’ tijdens de slotconferentie werden gepresenteerd.
 
In het kader van het door de Provincie gefinancierde project ‘De stem van de mantelzorger’ ondersteunt het Platform Mantelzorg Overijssel (PMO) o. a. de clusters mantelzorg.
Deze clusters bestaan uit (ex) mantelzorgers en behartigen de belangen van mantelzorgers in hun gemeente.
Eén of meerdere leden zijn lid de Wmo Raad.
In die functie is men betrokken bij het uitbrengen van advies aan de gemeente over het Wmo beleid, waarvan het beleid m.b.t. ondersteuning van mantelzorgers een onderdeel is.
Om de gemeenten hierbij te helpen, hebben het Ministerie van VWS, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG ) en Mezzo (vereniging voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers) de basisfuncties mantelzorg ontwikkeld. In deze basisfuncties is verwoord wat gemeenten zouden moeten regelen om mantelzorgers goed te ondersteuningen.
In de praktijk doet elke gemeente de ondersteuning van mantelzorgers op zijn eigen manier. Dat kan ook. Er zijn geen richtlijnen en er is geen landelijke controle of gemeenten het ook goed doen. De bedoeling is juist dat het maatwerk is.


Mantelzorgondersteuning bij mensen met NAH & psychiatrische stoornissen

Steungroep avonden
Het Centrum voor Neuropsychiatrie team ambulant van Mediant houd vijf keer per jaarsteungroep avonden voor familie, vrienden en kennissen voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en psychische, psychiatrische en/of gedragsproblematiek. De combinatie van deze problematiek onderscheid ons van andere bijeenkomsten. De mensen die de avonden bezoeken vinden het prettig om met lotgenoten contact te hebben die ook hun best doen om te leren omgaan met de gecombineerde problematiek van hun naasten.
De avonden vinden van 19.15-21.15 op de laatste woensdagavond van de oneven maanden plaats in Enschede.
Elke keer wordt er een thema besproken waarin duidelijk de link wordt gelegd met de gecombineerde problematiek en er is tijd om met elkaar in gesprek te gaan aan de hand van het thema.
 
Iedereen die een familie lid, vriend of kennis heeft met hersenletsel en psychische, psychiatrische en/of gedragsproblematiek mag deelnemen aan de groep. Binding met Mediant is niet nodig. Er zijn geen kosten aan de avond verbonden.
Data voor 2014 zijn:
29 januari
26 maart
28 mei
24 september
26 november
Wilt u deelnemen aan een avond of wilt u meer informatie bel dan met Jolanda Grootenhuis, 06-51154558 of stuur een email naar j.grootenhuis@mediant.nl