In Nederland leven momenteel ongeveer 290.000 mensen met dementie. Ongeveer 15.000 van hen zijn jonger dan 65 jaar. Zo ook Ray (48), vader van drie jongere kinderen. Zijn partner Carola (40) vertelt hoe ze hem zo lang mogelijk thuis verzorgde tot het niet meer ging – en hoe het is om als gezin te leven met een vader en partner die lijdt aan progressieve dementie.
Ze heeft haar verhaal al meerdere keren verteld en wil nu vooral dóór. Met het leven van een gezin met een vader met dementie en haar leven. Daarnaast wil Carola dat de zorg voor jonge mensen met dementie en hun naasten menswaardiger wordt, en dus werkt ze daar graag aan mee. Een LinkedIn-post van haar met op de foto Ray en hun drie kinderen bij een trampoline – ‘een gewone foto, maar niets is minder waar’ – kreeg massaal aandacht. Carola: ‘De ondersteunende reacties zijn heel fijn, maar de situatie blijft verschrikkelijk.’
Aanvankelijk wordt jongdementie vaak niet als zodanig herkend, vertelt Carola aan de keukentafel. ‘De eerste jaren worden als psychische klachten gezien, of een burn-out. Wijzelf kregen in oktober 2021 de diagnose. Ray kon toen al nauwelijks meer communiceren, dat bleef beperkt tot ‘ja’ en ‘nee’. Ook was zijn emotiebeleving al weg, hij lachte toen we de diagnose hoorden. Daardoor heb ik eigenlijk geen afscheid van hem kunnen nemen, zo uitzonderlijk snel ging het.
‘Na de diagnose weet je: er is no way out, hij wordt niet meer beter. Je leven ligt in puin. Omdat de dementie bij Ray zó uitzonderlijk progressief was, wist ik dat ik meteen aan de slag moest. Voor praktische hulp voor Ray en ons gezin, maar ook voor zaken waar ik eerder nog nooit van had gehoord, zoals een levenstestament.’ Lees het hele artikel op de website van Movisie.
