Tien jaar geleden kreeg actrice Rein Decoodt tijdens een reis naar Mexico een hersenletsel. Ze kroop door het oog van de naald. Sindsdien moet ze met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) door het leven. Vandaag is Rein Decoodt 36 jaar. Ze schreef haar ervaringen neer in het boek Na(H)Leven en verwerkte haar verhaal ook tot een theatermonoloog.
"Goede en slechte dagen wisselen elkaar af", glimlacht Rein. "Ik heb er leren mee omgaan. Ik wist dat je me op dit uur zou opbellen voor dit gesprek. Ik heb me helemaal geconcentreerd hierop. En op het moment zelf kan ik enkel hopen dat het lukt. Soms gaat het wel, dan weer niet."
"Ik heb zelf ondertussen al veel gelezen over NAH, maar er bestaat weinig literatuur van mensen met NAH. Hoe voelt dat nu? Wat overkomt me? Wie is die nieuwe ‘ik’? Ik zie er dan wel hetzelfde uit als vroeger, maar ik ben een ander mens geworden. Dat is vreemd voor de mensen die me kennen, maar ook voor mezelf."
Afscheid van een droom
"Net omdat een NAH zo onzichtbaar is, blijft ze ook vaak onder de radar. NAH betekent voor mij onder andere een voortdurende sluimerende hoofdpijn met geregelde pieken van felle hoofdpijn. Door een gebrek aan filters in mijn hoofd kan ik niet goed met prikkels om. Afspreken in een rumoerig café is geen optie. Soms heb ik het moeilijk om op mijn woorden te komen. Al die elementen samen hebben een enorme impact op mijn dagelijks leven."
"Ik ben actrice van opleiding. Vandaag sta ik met mijn eigen monoloog op de planken. Ik doe het voor het plezier van het spelen en om mijn verhaal te vertellen. Toch voelt het tegelijk aan als afscheid nemen van mijn droom. Ik besef dat een professionele carrière buiten mijn bereik ligt. Af en toe geef ik een voorstelling bij mensen thuis."
Miskend en onbegrepen
"Ik zie eruit als een gewone, jonge vrouw. Maar ik heb mijn grenzen. Ik kan niet meer meedraaien in het leven dat ik vroeger leidde. Mijn handicap is onzichtbaar. En daardoor vaak miskend of onbegrepen. Het zou helpen als meer mensen wisten wat een NAH is. Ik voel geen schaamte over mijn handicap. Ik besef ook dat mensen, zelfs met de beste wil van de wereld, niet altijd rekening met mijn NAH kunnen houden. Omdat ze het niet aan me zien en het ook niet begrijpen."
"Het begrip NAH en al wat het kan inhouden, moet meer bekendheid krijgen. Er zijn vrij veel mensen met een NAH, door ziekte of na een ongeval. Al die mensen hebben een zware revalidatie voor de boeg en moeten voor zichzelf een nieuwe identiteit ontwikkelen. Zelf kan en durf ik voor mezelf geen plannen maken. Dromen over mijn toekomst durf ik niet meer. Mijn grootste droom is dat mijn hoofdpijn verdwijnt. Het klinkt zwart, en misschien is het dat ook, maar zo bedoel ik dat niet. Ik zie wel wat er op mijn pad komt, dag per dag. Ik heb er vrede mee."
Het boek Na(H)Leven van Rein Decoodt is het relaas van een zoektocht naar een nieuwe ‘ik’. Het is een persoonlijke en intense getuigenis
Rein Decoodt voert ook zelf haar theatermonoloog Terug op. Alle informatie bij sabine.strubbe@skynet.be.
