Heb je vragen over jonge mensen met ernstig NAH na coma (<65 jaar), in het bijzonder met langdurige bewustzijnsstoornissen?
Voor informatie en advies over de zorg aan deze doelgroep kun je terecht bij het Expertisenetwerk Ernstig NAH na coma (EEN).
Desgewenst kan ook informatie worden gegeven over lopend onderzoek en de mogelijkheden tot deelname.
Bij langdurige bewustzijnsstoornissen worden twee groepen onderscheiden: mensen met een niet-responsief waaksyndroom (voorheen vegetatieve toestand genoemd) en mensen met een minimaal bewuste of laagbewuste toestand.
De afgelopen decennia is er sprake van veel misdiagnose bij mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen, gespecialiseerde revalidatie is niet voor iedereen toegankelijk en de chronische zorg is versnipperd en onderbelicht.
Het Expertisenetwerk is in oktober 2016 opgericht door het Radboudumc (onderzoeksgroep van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde ‘Niemand tussen Wal en Schip’) en Vilans in samenwerking met acht zorgorganisaties: Careyn de Plantage (Brielle), De Zorgboog (Bakel), Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark (Tilburg), Protestantse Zorggroep Crabbehoff (Dordrecht), Thebe (Breda en Goirle), Vivent Mariaoord (Rosmalen), WZH Nieuw Berkendael (Den Haag) en Zonnehuisgroep Noord (Zuidhorn).
De missie van het expertisenetwerk is zorg op maat voor mensen met ernstig NAH na coma en hun naasten, voor iedereen in alle fasen. Het expertisenetwerk legt een landelijke verbinding tussen praktijk, wetenschap, onderwijs en opleiding. Door de krachten van (ex)patiënten, familieleden, zorgprofessionals, managers, bestuurders, onderzoekers en beleidsmedewerkers in het expertisenetwerk te bundelen kan ervoor gezorgd worden dat de kennis en expertise niet langer verborgen zijn, dat de kennis en expertise verder ontwikkeld kunnen worden en dat de zorg niet langer versnipperd is.
