Op vrijdag 2 november jl. is de Hersenletsel Alliantie opgericht. In dit samenwerkingsverband bundelen partijen uit het hersenletselveld, zoals patiënten, medici en neuropsychologen, paramedici en verpleegkundigen en netwerkorganisaties en instellingen hun krachten, met als doel de kwaliteit van de zorg en welzijn voor mensen met hersenletsel te verbeteren.
Eén op de vier mensen in Nederland heeft een hersenaandoening. En bijna 650.000 mensen leven met de blijvende gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) na bijvoorbeeld een beroerte (CVA/TIA) of traumatisch hersenletsel, na een val of klap op het hoofd. De totale zorgkosten voor NAH zijn 2,7 miljard Euro. Dat is ruim 3% van de totale zorgkosten. NAH verandert het leven van deze mensen radicaal. Of zij nu licht hersenletsel (bijvoorbeeld na een hersenschudding) of zeer zwaar hersenletsel (na bijvoorbeeld coma en langdurige bewustzijnsstoornis) hebben opgelopen, de gevolgen zijn veelal levenslang en verstoren het ‘gewone’ leven in meer of mindere mate. Een grote klacht van veel van deze patiënten is dat de zorg na het oplopen van hersenletsel te versnipperd en onduidelijk is.
Doolhof
In het rapport ‘Navigeren naar herstel’ dat in 2011 in opdracht van de Hersenstichting is geschreven, zijn knelpunten voor de zorg ten behoeve van mensen met hersenletsel beschreven. Een belangrijke conclusie was dat patiënten de zoektocht naar zorg als een doolhof ervaren. Geconstateerd werd dat de zorg inderdaad versnipperd is en dat afstemming tussen zorgverleners binnen en tussen de verschillende fases niet goed verloopt, waardoor patiënten niet de juiste zorg op het juiste moment krijgen.
Samenwerken en kennis delen
Als antwoord hierop zijn zorgstandaarden op het gebied van hersenletsel ontwikkeld en geïmplementeerd. Tijdens dit proces uitten betrokkenen uit het veld de wens om meer samen te werken en om daarvoor een samenwerkingsverband op te richten.
Vincent Buitendijk, bestuurder van Libra Revalidatie & Audiologie en al jaren intensief betrokken bij de problematiek van niet-aangeboren hersenletsel, is de voorzitter van deze kersverse Hersenletsel Alliantie: ”Samenwerking tussen de betrokken disciplines en onderlinge afstemming is een vereiste voor goede (keten)zorg. Een mooie stap, deze oprichting van de Hersensletsel Alliantie. Hiermee brengen we iedereen bij elkaar, zodat we waardevolle projecten kunnen stimuleren voor toepassing in de zorg en voor wetenschappelijk onderzoek. Ook kennisuitwisseling wordt belangrijk in dit nieuwe verbond. De Hersenletsel Alliantie zal daarnaast het beheer van de zorgstandaarden die betrekking hebben op hersenletsel op zich nemen. Het samenwerkingsverband gaat tevens zorgen voor bewustwording en aandacht vragen voor de gevolgen van hersenletsel, zodat deze beter herkend worden. De gevolgen worden namelijk nog te vaak gemist.”
Subsidie vanuit de Hersenstichting
De Hersenstichting stimuleerde en faciliteerde de oprichting van een samenwerkingsverband rond hersenletsel, omdat één van haar doelen is dat mensen met een hersenaandoening worden herkend en erkend. Vincent Buitendijk: ”Er is bij de partners van de Alliantie een breed gedragen urgentiebesef om in samenwerking meer te bereiken. Dit onderwerp verdient maximale aandacht. Daar gaan wij met de Hersenletsel Alliantie ons maximaal voor inzetten
Voor meer informatie kunt contact opnemen met Danielle Dil, persvoorlichter van de Hersenstichting: media@hersenstichting.nl
