Geschreven door Annelies Kool (Ervaringsdeskundige NAH/ Traumatisch hersenletsel (post-commotioneel)). Ruim 1 1/2 jaar geleden bezocht ik als tweede Nederlander ooit Cognitive FX, een kliniek, gespecialiseerd in het behandelen van mensen die leven met de langdurige gevolgen van o.a. licht traumatisch hersenletsel. Over mijn ervaring daar schreef ik een artikel op LinkedIn. Argeloos. Zonder enig vermoeden wat dit allemaal in gang zou zetten. Een eerste lichting Nederlandse patiënten durfde dit avontuur ook aan, meerdere berichten op social media volgden. Deze Nederlandse exodus naar Utah werd ook opgepakt door de media. Regionale, landelijke kranten (o.a. Hart van Nederland, Volkskrant, Trouw, Jinek) plaatsten artikelen met sensationele koppen. In de medische wereld wordt/ werd zeer sceptisch gereageerd op de behandeling die bij CFX wordt aangeboden. Logisch, want wat er in Utah wordt gedaan wijkt 180 graden af van revalidatiebehandelingen in Nederland die zijn gericht op het voorkomen van onder- en overbelasting en de acceptatie van beperkingen.
Maar... het tij keert. Afgelopen maandag sprak ik samen met de eigenaren van Cognitive FX, klinisch neuropsychologe Alina Fong (PhD) en neurowetenschapper Mark Allen (PhD), op het Hersenletselcongres. Een volle zaal NAH-professionals hing aan hun lippen. Een mijlpaal. Op het congres mocht ik ook meedelen dat het Amsterdam UMC het initiatief heeft genomen om i.s.m met andere academische centra, clinici en patiëntenorganisaties een pilotonderzoek en ervaringsdeskundigen op te zetten. Ook mocht ik dus een eerste (deel)resultaat presenteren van een onderzoek naar de effecten van CFX: een co-productie van o.a. Nienke Verheij-Jansen van het UMCG/ Toegepast Gezondheidsonderzoek en CFX Alumni Edith Klappe en mijzelf. Ook verscheen er deze week in Medisch Contact een artikel van revalidatie-arts Bas van de Weg en neuroradioloog Paul Algra over de behandeling van CFX, waarin ze hun collega's oproepen tot een open vizier en inlevingsvermogen i.p.v 'een louter defensieve houding die louter gebaseerd is op vooronderstellingen, premature scepsis en cynisme'.
Eind december 2019 zullen er bij CFX bijna 300 Nederlanders met hersenletsel zijn behandeld. In het eerste kwartaal van 2020 zullen ruim 125 andere 'Dutchies' afreizen naar Provo. In slechts 1 1/2 jaar tijd hebben dappere hersenletselpatiënten met elkaar een beweging in gang gezet die in Revalidatieland niet meer genegeerd kan worden.
