Door een gebrek aan kennis worden mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vaak onder- of overschat. Een minimale dataset, een digitale Ervaringskoffer met handige hulpmiddelen en een werkboek voor meer inspraak moeten uitkomst bieden. Mensen met NAH kunnen hierdoor makkelijker inzicht geven in hun situatie of hun stem laten horen.
Meer en betere participatie begint met meer begrip. Daarvoor is inzicht nodig in hoe het met iemand met NAH gaat en blijft gaan. “Er worden veel verschillende instrumenten gebruikt om de gevolgen van hersenletsel te meten, waardoor onderzoeksgegevens moeilijk met elkaar te vergelijken zijn. Bovendien geeft dit mensen met NAH het gevoel dat ze hun verhaal steeds opnieuw moeten vertellen”, zegt Kitty Jurrius, lector klantenperspectief in ondersteuning en zorg bij Hogeschool Windesheim. “Op basis van bestaande meetinstrumenten ontwikkelden we de minimale dataset voor mensen met NAH (MDS-NAH), een vragenlijst die zo kort en zuinig mogelijk de beginsituatie van mensen met NAH in kaart brengt. Als iedereen in zorg en onderzoek hiermee werkt, hoeven mensen met NAH dus niet steeds opnieuw dezelfde vragen te beantwoorden.”. Lees op de website van ZonMw meer over ‘Mijn breinverhaal’, over ‘De ervaringskoffer’ en over het werkboek ‘laat je horen’.
