De zorg voor patiënten na coma in Nederland kent nijpende knelpunten die snel aangepakt moeten worden.
Dat stelt de Hersenstichting in een rapport over de behandeling van mensen met de zogeheten langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS).
Mensen die na een eerste fase van coma minimale tekenen van bewustzijn vertonen vallen tussen wal en schip, zo is te lezen in het rapport ‘Naar meer bewustzijn -passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen‘ uit.
Groot knelpunt is dat gespecialiseerde neurorevalidatie, de behandeling voor mensen om tot meer bewustzijn te komen, nog steeds alleen voorbehouden is aan jongeren tot 25 jaar.
Voor mensen van 25 jaar en ouder wordt deze behandeling niet vergoed, omdat de onderbouwing van het effect nog ontbreekt.
De financiering van deze gespecialiseerde zorg na de ziekenhuisfase is dus een probleem.
Ook staat in het rapport dat de toegang tot gespecialiseerde diagnostiek onvoldoende is. Hierdoor worden patiënten vaak over- of onderbehandeld. Zij krijgen dus niet de zorg die zij moeten hebben.
Daarnaast is de zorg versnipperd. Familieleden van mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen klagen erover dat zij onnodig veel moeten zoeken naar passende zorg voor hun naaste.
Naast het uitbrengen van het rapport, is ook het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (www.eennacoma.net) opgericht.
Hierin werken professionals, onderzoekers en leidinggevenden van betrokken instellingen samen aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel.
Het netwerk werkt onder andere zorgprogamma’s en eisen voor een centraal diagnostisch centrum uit.
Naar aanleiding van dit rapport kwamen deze maand de experts rond dit thema op initiatief van het Zorginstituut Nederland (ZiN) samen met de NZa (de Nederlandse Zorgautoriteit) en zorgverzekeraars om de grootste knelpunten te bespreken. “Iedereen is het erover eens dat de urgentie hoog is. Samenwerken is hard nodig, anders wordt de rammelende zorg voor deze zeer kwetsbare patiënten in stand gehouden”, aldus de Hersenstichting.
