Bijna 40 procent van de patiënten die als niet bewust worden gezien, vertoont toch tekenen van bewustzijn – ze verkeren in een minimaal bewuste of laagbewuste toestand.
Een nationale prevalentie-studie uit 2015 wees dat uit.
Om de laagbewuste toestand vast te stellen en te onderscheiden van het niet-responsief waaksyndroom (vegetatieve toestand) wordt meestal gebruikgemaakt van de Coma Recovery Scale-Revised.
Deze schaal bevat een subschaal waarin visueel volgen en visueel fixeren zijn opgenomen.
Bij visueel volgen wordt een spiegel voor de ogen van de patiënt bewogen en gekeken of hij die zonder de blik op de spiegel te verliezen kan volgen, over alle kwadranten van het gezichtsveld.
Bij visueel fixeren beweegt een voorwerp snel door het gezichtsveld en meet je of de patiënt de nieuwe positie meer dan 2 seconden kan fixeren.
Bewustzijn of reflex
Maar wat duiden deze reacties nu eigenlijk aan: tekenen van bewustzijn of louter reflexen?
De wetenschappelijke basis is in ieder geval vrij mager, zegt Berno Overbeek, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker op de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc.
De diagnostische criteria voor de laagbewuste toestand zijn immers ‘consensus-based’ opgesteld.
In The Journal of Neurology publiceerde hij met collega’s onlangs een review waarin zij de literatuur over visueel volgen en fixeren evalueerden.
Overbeek: ‘Onze conclusie is dat er geen uniforme definitie is voor visueel volgen en fixeren – we vonden vooral algemene omschrijvingen – en dat er veel verschillende testmethoden worden gebruikt met verschillende operationele criteria. Bovendien zijn er veel beoordelingsschalen in gebruik; sommige testen visueel fixeren niet, andere visueel volgen niet.
Daar komt bij dat de interpretatie van de bevindingen kan verschillen: in de VS bijvoorbeeld worden visueel volgen en fixeren opgevat als tekenen van de laagbewuste toestand, maar in Engeland denken artsen dat het ook om atypische visuele reacties kan gaan, die erop wijzen dat patiënten in een niet-responsieve toestand verkeren.’
Dit gebrek aan consensus betekent dat de vraag of visueel volgen en visueel fixeren diagnostische tekenen zijn voor de laagbewuste toestand, dus niet beantwoord kan worden, meent Overbeek. ‘Er is sprake van een cirkelredenering: beide reacties zijn opgenomen in de diagnostische criteria van de minimaal bewuste toestand en in onderzoeken wordt op basis van deze afspraak vaak geconcludeerd dat ze vaker voorkomen bij die toestand, waarmee dan “bewijs” wordt geleverd dat visueel volgen en fixeren bewustzijn aanduiden.’
Betere prognose
Bieden fMRI en/of PETscans uitkomst? Overbeek: ‘Deze beeldvormende technieken zijn nog geen gangbare dagelijkse praktijk voor deze patiënten.
Klinische diagnostiek is daarom nog steeds de hoeksteen van de beoordeling van deze mensen.’ En goede diagnostiek is heel belangrijk, want ‘laagbewuste patiënten hebben een betere prognose en kunnen ook meer dan een jaar na hersenletsel nog verbeteringen laten zien.’ ‘Ze kunnen dus profiteren van intensieve neurorevalidatie.
Bij kinderen en jongeren met een langdurige bewustzijnsstoornis lukte het op die manier om twee derde tot bewustzijn te brengen – dat gebeurt in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg.
Helaas wordt deze aanpak niet vergoed voor patiënten boven de 25 jaar, ofschoon er aanwijzingen zijn dat neurorevalidatie ook bij hen effectief kan zijn.
Uit een studie onder laagbewuste patenten, weten we bijvoorbeeld dat een derde meer dan een jaar na het letsel nog vooruitgang boekt; en het grootste deel zelfs pas in het tweede jaar.
Met ons expertisenetwerk willen we de behandeling daarom ook voor patiënten boven de 25 jaar mogelijk maken en mensen in een laagbewuste toestand zo de kans geven om tot een zo hoog mogelijk niveau te herstellen.’
Overbeek e.a. willen als vervolg op hun review een internationaal Delphi-onderzoek op touw zetten om consensus te bereiken over de status van visueel volgen en fixeren in relatie tot bewustzijn. ‘Dat is nog een hele klus, maar het is belangrijk dat er duidelijkheid komt.’
