Waarom het belangrijk is om de minder zichtbare gevolgen na niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren te onderzoeken? Dat lees je in deze blog van Florian Allonsius, op de website van Basalt revalidatie.
‘Jaarlijks krijgen 19.000 kinderen en jongeren een niet-aangeboren hersenletsel. Ongeveer 30% houdt daar blijvende klachten aan over en krijgt een indicatie voor een behandeling bij een revalidatiecentrum. Tussen 2015 en 2020 zijn er data verzameld bij deze doelgroep bij tien revalidatiecentra in Nederland die meewerkten aan het project ‘Meedoen’. Florian Allonsius, onderzoeker bij Basalt, werkt mee aan het vervolgproject ‘Meedoen Next Step’ en duikt voor zijn promotieonderzoek in de data van beide projecten.
De eerste deelonderzoeken zijn inmiddels afgerond met publicaties in internationale vakliteratuur. Het project ‘Meedoen’ bracht voor het eerst de problemen in kaart van Nederlandse kinderen en jongeren met NAH, én hun gezin, die zich aanmelden voor revalidatie. Onder andere Arend de Kloet en Menno ter Holst van Basalt werkten mee aan dit project. “We doen vanaf 2020 in het huidige project ‘Meedoen Next Step’ vervolgonderzoek naar de minder-zichtbare gevolgen van een NAH bij kinderen en jongeren”, licht Florian toe.
Ernst van de problemen
“We onderzoeken nu hoe ernstig die problemen zijn die deze jonge patiënten ervaren. Dat doen we aan de hand van vragenlijsten die en hun ouders invulden voor het eerste consult met de revalidatiearts. Wat betekent het hersenletsel bijvoorbeeld voor hun kwaliteit van leven en de mate waarin zij meedoen met de maatschappij? Zijn ze meer vermoeid dan hun gezonde leeftijdsgenoten en welke factoren hebben invloed op de impact op het gezin? Ook volgen we een aantal kinderen, jongeren én hun ouders over de tijd. Welke problemen ervaren zijn nog na één en na twee jaar na de aanmelding bij de revalidatie?”
Landelijk behandelplan
“We gaan ook op zoek naar de best practices en wetenschappelijk bewijs voor de behandeling van deze patiënten. Dit doet de projectgroep van Meedoen Next Step in samenwerking met veertien revalidatiecentra in Nederland. Samen met de behandelaars van die centra gaan we een uniform behandelprogramma maken zodat deze kinderen en jongeren overal in Nederland de juiste zorg op de juiste plek en op het juiste moment krijgen.” De werkwijze en procedure (een zogeheten Delphi studie) van het ontwikkelen van dit behandelprogramma vormt het afsluitende hoofdstuk in het proefschrift van Florian.’
In het blog schrijft hij verder over de drie deelonderzoeken; 1 - Impact op gezin, 2 – Participatie en 3 - Vermoeidheid. Ook kun je vandaar naar de publicaties klikken. Florian hoopt rond de zomer van 2023 klaar te zijn met zijn proefschrift en daarna te promoveren. Volg Florian Allonsius alvast op LinkedIn. Dit is de website van het vervolgproject ‘Meedoen Next Step’. Op de website van Basalt lees je de volledige van Florian Allonsius.
