In de zorg voor en het onderzoek naar mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) worden veel verschillende meetinstrumenten gebruikt. Hierdoor moeten mensen met NAH vaak dezelfde vragen beantwoorden en zijn de gegevens moeilijk met elkaar te vergelijken.
De minimale dataset voor mensen met NAH (de MDS-NAH) is een verzameling bestaande vragenlijsten die de huidige status van de persoon met NAH in kaart brengt. Er is nu een conceptversie die wordt getest op gebruiksvriendelijkheid door mensen met NAH en zorgprofessionals. De eerste inzichten zijn:
1. De MDS vormt een goede basis voor gegevensverzameling bij mensen met NAH in verschillende sectoren van de gezondheidszorg.
2. Zorgprofessionals geven aan dat ook de stem van mantelzorgers van mensen met NAH belangrijk is. Daarom wordt ook een ‘mantelzorgermodule’ ontwikkeld, waarmee mantelzorgers voor mensen met NAH kunnen aangeven hoe het met hen gaat.
3. Voor mensen die de vragenlijst niet kunnen invullen, b.v. door afasie, wordt een zogenaamde ‘proxymodule’ ontwikkeld, in te vullen door een naaste over de persoon met hersenletsel.
Meer informatie over de MDS-NAH vind je hier.
Dit zeggen mensen met NAH over de MDS:
‘Het invullen van de vragenlijsten is ook wel een prettige update voor jezelf, zo van, waar sta ik nu?’
‘Moeilijk om te zeggen of je een compleet beeld van iemand kunt krijgen door middel van vragenlijsten; beter met een gesprek. Maar de belangrijkste onderwerpen worden wel genoemd.’
‘Van belang is ook wanneer je deze vragenlijst invult; een jaar geleden was ik er heel anders aan toe. Je kunt het ook gebruiken om vooruitgang aan te tonen.’
