‘Door gebrek aan kennis worden mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vaak onderschat of overschat. Terwijl begrip in het dagelijks contact juist zo belangrijk is om goed mee te kunnen doen in de samenleving,’ zegt Kitty Jurrius, lector Klantenperspectief in Onderzoek en Zorg bij Windesheim en coördinator van het NAH-Kennisnetwerk.
Het NAH-Kennisnetwerk heeft als doel om praktijk en onderzoek met elkaar te verbinden en onderzoek te doen naar nog ontbrekende kennis. Ook Vilans neemt deel aan dit netwerk als coördinator van het Kennisplein Gehandicaptensector en uitvoerder van een van de deelonderzoeken.
Meer scholing nodig over gevolgen NAH. Jurrius: ‘We zien dat professionals in het hersenletselveld wel voldoende verstand van NAH hebben, maar in de aangrenzende velden ligt dat een stuk lastiger. Wanneer iemand een grote val heeft gemaakt en buiten bewustzijn raakt, kan diegene daar nog jarenlang gevolgen van hebben. Niet iedereen begrijpt dat. Terwijl dat juist zo belangrijk is in het dagelijks contact met mensen met NAH. Van het UWV, de gemeente, het werk, de leidinggevende tot aan de familieleden aan toe. Het is dan ook belangrijk dat organisaties mensen scholen op de gevolgen van NAH, procedures en afspraken afstemmen op mogelijkheden en beperkingen van mensen met NAH en ervaringsdeskundigheid beter benutten.’
Benieuwd naar de kennisopbrengsten uit het NAH-Kennisnetwerk? Schrijf u in voor de nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector en blijf op de hoogte.
Samenwerken met ervaringsdeskundigen. Binnen het NAH-Kennisnetwerk is ook samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Jurrius: ‘Ik doe onderzoek naar de zorg aan mensen met NAH. Vanuit die kennis kan ik het allemaal mooi vertellen, maar dat is toch anders dan dat je het van mensen zelf hoort. Het raakte me toen ik een ervaringsdeskundige hoorde vertellen dat ze de dag voor en een dag na de klankbordbijeenkomst vrij moest houden om het goed aan te kunnen. Het maakte me extra gemotiveerd om het een goede klankbordbijeenkomst te laten zijn.’
Niet steeds opnieuw je verhaal hoeven te vertellen. Het onderzoek heeft tot mooie kennisproducten en tools geleid. Jurrius: ‘Zo heeft Maastricht University onderzoek gedaan naar de ideale set van vragen. Mensen met NAH moeten nu aan iedere zorgverlener steeds opnieuw uitleggen hoe zij hersenletsel hebben opgelopen en hoe oud zij toen waren. Dat is vermoeiend, zeker omdat zij ook sneller overprikkeld zijn. Momenteel zijn we aan het kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat zorgverleners ook goed gebruik gaan maken van de antwoorden. Een optie zou kunnen zijn om mensen met NAH de informatie zelf te laten overhandigen, waarna de zorgverlener die bij hen in het systeem zet.’
Meer aandacht nodig voor dagelijkse inspraak. ‘Ook hebben Vilans, VUMC en Hersenletsel.nl een toolkit gemaakt voor meer inspraak van mensen met NAH op woonlocaties. Het is belangrijk dat zij zich gehoord voelen en invloed kunnen uitoefenen op hun woonomgeving. Organisaties kunnen het formeel allemaal goed regelen, bijvoorbeeld door mensen met NAH te laten deelnemen aan de cliëntenraad. Terwijl het juist ook belangrijk is om aandacht te hebben voor de dagelijkse inspraak. Dat vraagt om een aanpak op maat. Vooral in de relatie tussen hulplener en cliënt helpt het als daar speciaal ruimte voor wordt gemaakt.’
Te vaak worden er nog inschattingsfouten gemaakt. ‘Tot besluit hebben we ook gekeken naar hoe mensen met NAH zoveel mogelijk kunnen meedoen. Bijvoorbeeld op het gebied van werk, school en vrije tijd. Meedoen voor mensen met NAH is lang niet altijd vanzelfsprekend. Zo worden mensen met NAH op het gebied van werk vaak niet goed beoordeeld. Zij zijn dan positief over het gesprek met het UWV dat zij hebben gehad, maar minder blij met de gecommuniceerde uitkomst. De UWV-medewerker heeft dan toch niet goed kunnen inschatten wat de persoon met NAH wel of niet kan doen. De behoefte aan meer kennis blijkt dan ook groot.’
Op de website van Vilans leest u dit gesprek.
