De Edwin van der Sar Foundation wil dat er meer aandacht komt voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) binnen het onderwijs in Nederland. Hersenletsel kan leiden tot blijvende en vaak levenslange restverschijnselen. De gevolgen kunnen zich op school uiten, maar worden lang niet altijd herkend en onderkend. Deze gevolgen hebben bij veel kinderen een zodanig grote invloed op de schoolprestaties dat ze niet meer mee kunnen komen. Daarom komen ze thuis te zitten of ze lopen steeds meer achterstand op. Om meer aandacht te vragen voor dit probleem spraken we met een aantal ouders en deskundigen op dit gebied om meer licht te krijgen op de uitdagingen waar deze kinderen en gezinnen voor staan. Hierbij delen we het interview met Carla Hendriks, GZ psycholoog en neuropsycholoog bij Heliomare Revalidatie en Onderwijs.
Kinderen met niet-aangeboren NAH, of het nou licht, matig of ernstig is, hebben vaak levenslange restverschijnselen. De verschijnselen zijn vaak niet zichtbaar aan de buitenkant, maar gaan wel ten koste van een goede ontwikkeling. In praktijk blijkt vaak dat er veel onbekendheid is met de gevolgen van NAH en dat deze gevolgen - voor kind en gezin - ook ernstig onderschat en slecht begrepen worden, zowel in de zorg als in onderwijs. Er is een tekort aan kennis om er op een goede manier mee om te gaan. Ook in onderzoek blijkt het een onderbelicht onderwerp.
Zijn er eigenlijk cijfers bekend over het aantal leerlingen met NAH op de Nederlandse basisscholen? Carla Hendriks: ‘Daar zijn inderdaad weinig cijfers over bekend. Het is dus moeilijk om een precies aantal te geven. Wat we wel weten: ziekenhuizen zien elk jaar 19.000 kinderen en jongeren in de leeftijd van 1 maand tot 24 jaar met NAH. Daarnaast zijn er jaarlijks nog duizenden kinderen en jongeren die na een flinke val niet naar het ziekenhuis gaan. Het werkelijke aantal kinderen en jongeren met NAH ligt waarschijnlijk dus nog veel hoger.’
Dr. Arend de Kloet deed onderzoek naar kinderen en jongeren met NAH. In zijn proefschrift over Participatie van kinderen en jongeren met NAH noemt hij inderdaad het aantal van 19.000 kinderen en jongeren, met daarin de verdeling 12.000 kinderen van 0-14 jaar en 7000 jongeren van 15-24 jaar. In zijn proefschrift stelt hij onder meer dat vooral de vaak minder zichtbare gevolgen van NAH voor leren en gedrag ernstig kunnen zijn, maar dat deze lang niet altijd worden onderkend. Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.
Carla Hendriks: ‘Hersenletsel bij kinderen kan grote gevolgen hebben op bijvoorbeeld de schoolprestaties, maar ook op het meedoen. Contact met leeftijdsgenootjes, op school, in de vrije tijd en ook thuis in het gezin! Want dat dient zeker ook niet onderschat te worden, wat de implicaties van niet aangeboren hersenletsel van een kind zijn op het leven binnen het gezin. Voor broertjes, zusjes en de ouders.’
Onderwijs
Kinderen en jongeren brengen een groot gedeelte van hun tijd door op school, wat betekent dat onderwijs altijd aandacht vraagt, zeker als dit gigantisch misgaat. Na het oplopen van hersenletsel gaan veel kinderen weer terug naar hun oude school. Zeker kinderen met middelzwaar of ernstig (traumatisch) hersenletsel ondervinden dan allerlei problemen die zij voorheen niet hadden. Maar ook kinderen met licht (traumatisch) hersenletsel kunnen in de toekomst toch problemen ontwikkelen. Binnen het reguliere onderwijs hebben deze kinderen dus passende ondersteuning en begeleiding nodig, maar dat kan niet altijd gegeven worden. Carla: ‘het probleem is dat er geen universele onderwijsaanpak is. Er zijn wel voorbeelden van scholen waar het goed gaat. Maar het is niet structureel goed geregeld. Het is nu teveel afhankelijk van op welke school je zit, welke leerkracht je hebt of met welk onderwijsverband je te maken hebt. Zelfs binnen een provincie kunnen er enorme verschillen zijn. Dat zou niet zo moeten zijn.’
Een universele onderwijsaanpak die een optimaal leerproces voor alle leerlingen met hersenletsel garandeert is ook lastig, gezien de grote verscheidenheid in aard en ernst van het letsel. Dat vraagt ook om creativiteit, flexibiliteit en het geduld van een onderwijsgevende. En daar is vaak de kennis en/of tijd niet voor. Daarom zou een tijdelijke plaatsing in een observatieklas een oplossing kunnen zijn. Bij Heliomare bestaat er reeds een zogenaamde NAH observatie klas. Hier kunnen kinderen tijdelijk naar school. In deze observatiegroep volgen de leerlingen een intensief, individueel op maat gemaakt onderwijs- en revalidatieprogramma. Carla: ‘De eerste NAH observatiegroep in Nederland in de Maartenskliniek in Nijmegen is vanwege financiële keuzes gesloten. Op dit moment zijn er maar drie van dit soort observatiegroepen in Nederland. Heliomare biedt deze mogelijkheid aan, Breinsupport in Arnhem en er is sinds 2018 een NAH-observatieklas in Tilburg.
Een observatiegroep biedt de rust en de ruimte om beter in kaart te brengen wat een kind nog kan en waar zijn of haar wensen en behoeften liggen. Nu keert een kind vaak veel te snel weer terug naar de school waar het vandaan kwam en loopt het onnodig tegen allerlei problemen op. Dat levert stress, druk en enorm veel teleurstellingen op. Dat komt het herstel niet ten goede. In een observatiegroep kan een kind op zijn of haar eigen tempo eerst weer even groeien en herstellen. Zo kan er veel beter in kaart worden gebracht wat een kind nog wel kan en wat het nodig heeft. In de laatste fase van zo’n observatie periode gaat het team vervolgens kijken wat er anders geregeld moet worden als het kind weer teruggaat naar het reguliere onderwijs en als dat niet meer gaat, welke andere mogelijkheden er dan zijn. Dat beeld is nog niet helder als een kind het ziekenhuis of revalidatiecentrum verlaat. Ik zou zeker pleiten voor meer observatie groepen. Dat zou landelijk geregeld moeten worden. Dat kinderen en jongeren met NAH nu nog grote afstanden moeten afleggen naar de juiste expertise of ver van huis moeten gaan wonen om de school te kunnen bezoeken waar zij op hun problematiek toegesneden onderwijs kunnen ontvangen is natuurlijk totaal niet wenselijk.’
Twee boekjes geven veel extra informatie en zijn hier te downloaden.
Er lijkt niets met ons aan de hand.
