Op ZonMw lazen we een artikel over het verbeteren van specifieke zorg voor mensen met hersenletsel, gebaseerd op goed verzamelde en bruikbare data.
‘Hoe helpen we zorgverleners om op een slimmere manier data te verzamelen? En wel zo dat hun zorg beter kan aansluiten bij de zorgbehoeften? Onderzoeker Fleur Domensino ontwikkelde een minimale dataset (MDS) voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).
Nederland telt meer dan 700.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Zij kregen hun letsel na bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. Een groot deel van deze mensen ontvangt zorg in de gehandicaptensector. ‘Lastig daarbij is, dat hier de focus ligt op mensen met een aangeboren beperking’, legt Fleur Domensino, onderzoeker aan Maastricht University, uit. Daarom onderzocht zij voor gehandicaptenzorgorganisatie ’s Heeren Loo wat er in deze instelling eigenlijk bekend is over mensen met een NAH.
Wat gaat wel, en wat niet?
‘Mensen met NAH hebben een leven vóór en na het letsel’, begint Fleur. Zij doet sinds 2017 onderzoek rondom deze doelgroep. ‘Vaak weten mensen met hersenletsel hoe het was voordat zij het letsel opliepen, en dus ook hoe het was om alles moeiteloos te kunnen doen. Bovendien hebben zij meestal niet op alle gebieden ingeleverd, maar slechts op een aantal vlakken. Het is hierdoor lastig in te schatten wat nog wel gaat en wat niet meer. Je kunt je voorstellen dat mensen met hersenletsel veel praktische en emotionele begeleiding nodig hebben bij het wennen aan hun nieuwe ik’, vertelt ze. ‘Als zorgverleners zich hiervan bewust zijn, kunnen ze erop inspelen. Net als op specifieke klachten die vaak bij een NAH komen kijken, zoals vermoeidheid en stemmingswisselingen.’
Minimale dataset (MDS)
Meer inzicht in de situatie van mensen met NAH levert betere zorg op. Daarom ontwikkelde Fleur een minimale dataset voor mensen met NAH. Deze MDS-NAH helpt zorgverleners op een slimmere manier data te verzamelen, zodat hun zorg beter kan aansluiten bij de zorgbehoeften van deze groep. Fleur: ‘De dataset helpt bepalen: welke gegevens zijn noodzakelijk voor een goede weergave van de cliënt en de benodigde behandeling? Daarnaast biedt de MDS instrumenten om dit op een eenduidige manier uit te vragen en vast te leggen, zodat de data meteen geschikt zijn voor onderzoek. Nu is nieuwe data verzamelen één ding, maar er is natuurlijk ook al een grote hoeveelheid data beschikbaar. Daarom was ik erg blij met de oproep van ZonMw om onderzoek te doen naar bestaande data. En nog blijer met de samenwerking met ’s Heeren Loo die hieruit voortkwam.’
Belangrijke bijdrage leveren
Fleur sloeg de handen ineen met Bas Bijl, programmaleider wetenschappelijk onderzoek en kennismanagement bij ’s Heeren Loo. ‘Ik kende Fleur al van haar promotieonderzoek naar de MDS’, vertelt hij. ‘Heel goed dat ze kort daarna de oproep van ZonMw bij ons onder de aandacht bracht. Als grote organisatie hebben wij namelijk enorm veel data van cliënten verzameld door de jaren heen. Sinds 2014 staan die ook nog eens in een unieke, uitgebreide digitale databank. De oproep om onderzoek te doen naar bestaande data paste zodoende perfect. De focus lag bij ons nog niet zozeer op het trekken van conclusies, maar meer op het in kaart brengen van de stand van zaken. Hoe helpen de data die we nu verzamelen ons een duidelijk beeld te vormen van cliënten met een NAH? En vervolgens: kan dat in de toekomst beter?’ Lees het volledige artikel op de website van ZonMw.
