Om meer kennis over de zeldzame ziekte DIPG (Diffuus Intrinsieke Ponsglioom) te krijgen, zetten kinderoncoloog Dannis van Vuurden en arts-onderzoeker Sophie Veldhuijzen Van Zanten van VUmc een internationaal registratiesysteem op.
De ziekte DIPG staat bekend als hersenstamkanker en kwam onlangs uitgebreid in het nieuws toen Tijn zich meldde bij het Glazen Huis in Breda om voor kinderen in Afrika geld op te halen. Dit jongetje lijdt zelf aan deze ziekte.
Verbetering
Samenwerking en patiëntenregistratie leidt volgens de oprichters tot gezamenlijke behandelstudies, waardoor hopelijk binnen afzienbare tijd een
verbetering rondom het ziektebeeld kan worden bewerkstelligd. Ook hopen zij dat hun manier van dataverzameling wordt gebruikt om ook andere zeldzame ziekten op eenzelfde manier te organiseren en te registreren.
De totstandkoming van het register werd voorafgegaan door de oprichting van een Europees DIPG-netwerk. Dit netwerk bestaat uit een internationale groep van artsen en onderzoekers uit 27 landen. Zij richten zich richten op het vinden van genezing voor DIPG.
700 bronnen
Dankzij de samenwerking en het opzetten van een registratiesysteem kunnen de onderzoekers van VUmc Amsterdam nu beter onderzoek doen naar hersenstamkanker bij kinderen. Al bijna 700 informatiebronnen, waaronder MRI-scans en behandelingen, zijn inmiddels opgenomen in het register. De hoop is dat de hoeveelheid data ervoor zorgt dat er genezing komt voor deze dodelijke ziekte bij kinderen. 30 januari 2017
