Het interview met revalidatiearts en ambassadeur Paulien Goosens lees je op de website van de Hersenstichting. Ze legt uit wat onzichtbare gevolgen van hersenletsel zijn en hoe ingrijpend die kunnen zijn. Het is haar missie om de onzichtbaarheid de (medische) wereld uit te helpen! Ook vertelt ze over de gevolgen van het coronavirus en waarom ze ambassadeur is van het crowdfundingsproject om dat goed en grondig te gaan onderzoeken.
Mensen met een hersenaandoening hebben vaak niet alleen lichamelijke klachten, maar ook onzichtbare problemen die hun dagelijkse leven ernstig kunnen beperken. Revalidatiearts Paulien Goossens vindt het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze verborgen gebreken.
Onzichtbare gevolgen zijn aan de buitenkant niet te zien. Welke gevolgen zijn dat? ‘Door een hersenaandoening zijn mensen vaak mentaal eerder vermoeid. Konden ze vroeger een gesprek uren volhouden, nu is de batterij na tien minuten al leeg. Ook geheugen- en concentratieproblemen komen veel voor. Vooral in een drukke omgeving hebben ze daar extra last van. Verder kan het abstract denken afnemen. Als je bijvoorbeeld vraagt naar de overeenkomst tussen een wortel en een bloemkool, komen ze niet op de gedachte dat beide groenten zijn. Ook kunnen er gedragsveranderingen plaatsvinden door een hersenaandoening. Mensen worden vaak emotioneler, huilen vaker en hebben een korter lontje. Soms komen daar angst en depressies bij.’
Wat gaat er bij hen verkeerd in de hersenen? ‘Dat is bij iedere hersenaandoening anders. Bij sommige aandoeningen ontstaat diffuse schade, de hersencellen werken in de hele hersenen minder goed samen. Dat komt bijvoorbeeld voor bij de ziekte van Parkinson of na zuurstofgebrek bij een reanimatie. Vergelijk het met een spoorwegnetwerk. Bij diffuse schade rijden de treinen trager en ontstaan er daardoor soms opstoppingen. Mensen zijn trager, vergeten dingen, kunnen minder prikkels aan en zijn eerder moe. Na een beroerte ligt dat anders; dan is er vaak plaatselijke schade. Dan rijden de meeste treinen prima, maar – afhankelijk van de locatie van de beroerte – ligt er een station uit. Dan moet je de bus naar het volgende station nemen. De plaats en de grootte van het station bepalen welke klachten iemand heeft. En ook hoeveel last de treinen in de rest van het land hebben van het station dat is uitgevallen.’
Hoe belastend kunnen onzichtbare gevolgen zijn? ‘Heel belastend. Patiënten geven aan dat ze allerlei alledaagse dingen niet meer kunnen, zoals boodschappen doen of de juiste woorden vinden, maar niemand die dat aan hen ziet. Ook het tegenovergestelde komt voor: dat ze zelf de gevolgen niet zien van bijvoorbeeld een geheugenprobleem, maar hun omgeving merkt ze juist wel. Dat leidt tot frustraties, waarbij ze echt vreselijk boos kunnen worden. Zeker bij diffuse hersenschade is het mogelijk dat artsen de onzichtbare gevolgen niet herkennen. Herkenning is noodzakelijk voor een goede doorverwijzing naar de juiste hulp.’
Lees hier het complete interview. Lees hier over een nieuwe groep patiënten, de mensen die door het coronavirus erg ziek zijn geweest en hersenschade hebben gekregen.
Paulien Goossens is ambassadeur van een crowdfundingsproject van de Hersenstichting. Ze willen graag in Nederland laten onderzoeken welke hersenschade en welke cognitieve problemen na corona kunnen optreden. Om het onderzoek te bekostigen heeft de Hersenstichting dit crowdfundingsproject opgezet. Lees hier over het crowdfundingsproject. Bekijk hier het korte filmpje waarin Paulien Goossens uitlegt waarom dat onderzoek zo belangrijk is.
