De Hersenstichting maakte aafgelopen 16 januari 2019 bekend dat het in totaal €400.000 toekent aan drie projecten. Het gaat om de projecten: Breinstraat-app, SpeelsBrein en Met Maf meer mens. De projecten zijn gericht op het verminderen van de klachten die patiënten met een hersenaandoening hebben of op het verbeteren van hun dagelijks functioneren.
De Breinstraat-app: de doorontwikkeling en implementatie
Jaarlijks lopen in Nederland 19.000 jongeren hersenletsel op. In aanvulling op de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel kinderen & jongeren is eerder de app Breinstraat ontwikkeld. Deze app is voor jongeren (12-25 jaar) die na een ongeval of ziekte hersenletsel hebben opgelopen. In de app wordt uitgelegd hoe het zorgtraject eruit kan zien, bijvoorbeeld in het ziekenhuis en na ontslag in het revalidatiecentrum of thuis. Er wordt op een laagdrempelige manier beschreven wat je kunt verwachten en hoe om te gaan met de zichtbare en onzichtbare gevolgen in het dagelijks leven.
In de app kunnen jongeren een eigen Hersenletselpaspoort aanmaken. Dit paspoort sturen zij bijvoorbeeld naar vrienden, klasgenoten, familie, hulpverleners, sportcoach of leraar. Zo wordt het delen en het vertellen van hun verhaal een stuk makkelijker en hoeft dit niet steeds opnieuw. Een probleem dat veel herkend en genoemd wordt. Het paspoort geeft informatie over wat de jongere zelf wil vertellen en zorgt op deze manier voor meer begrip.
Het doel van de doorontwikkeling, dat wordt bekostigd met de subsidie van de Hersenstichting, is dat de Breinstraat-app samen met jongeren uitgebreid en landelijk succesvol geïmplementeerd wordt. Op basis van een gebruikersevaluatie wordt gewerkt aan een betere aansluiting van de app aan de wensen van de beoogde gebruikers (jongeren met NAH) en wordt een implementatiestrategie ontwikkeld en getest, waarna landelijke implementatie volgt. Het project is een samenwerking met Basalt Revalidatie, Heliomare, Brein Support en het lectoraat Revalidatie aan De Haagse Hogeschool.
SpeelsBrein: meer bekendheid en effectonderzoek
SpeelsBrein is een doe-boek voor ouders van kinderen van 0 tot 4 jaar met traumatisch hersenletsel. In dit boek staan informatie en spelletjes over én voor de onzichtbare neurocognitieve ontwikkeling. De ontwikkeling van deze aspecten, zoals waarnemen, aandacht- en executieve functies zijn van invloed op het gedrag en het leren. SpeelsBrein is ook prima te gebruiken bij kinderen met kwetsbare hersenen door andere oorzaken, zoals vroeggeboorte, cerebrale parese (CP), een hersentumor, hersenvliesontsteking of andere ziekte. Soms is schade aan het brein bij jonge kinderen meteen merkbaar, soms komen de gevolgen pas jaren later aan het licht en soms merk je er nooit meer iets van. Lang niet alle jonge kinderen hebben na een trauma of ziekte blijvend hersenletsel. Daarom wordt in het boek gesproken over kwetsbare hersenen. Het boek staat vol informatie, tips en spelletjes die ouders met alle jonge kinderen kunnen spelen. Het is wetenschappelijk bewezen dat jonge kinderen het beste leren door actie of door te spelen met concreet materiaal. Ouders zijn de belangrijkste schakel in het herstel en de ontwikkeling van hun kind. SpeelsBrein speelt hierop in door ouders van jonge kwetsbare kinderen informatie en tools te geven over hoe zij spelenderwijs de neurocognitieve ontwikkeling van hun jonge kind kunnen stimuleren met speelgoed dat al in huis is.
SpeelsBrein heeft in 2015 de Hersenbokaal[i] gewonnen en kan door middel van de huidige subsidie alle ouders bereiken door een krachtige verspreiding en implementatie. Hierbij is de mening van ouders, ouderverenigingen en hulpverleners van groot belang. Zij kunnen ouders wijzen op het bestaan van het boek. Ook wordt er een pilotonderzoek uitgevoerd om te kijken wat het effect van SpeelsBrein is op de neurocognitieve hersenontwikkeling en het gedrag van jonge kinderen. Het project wordt uitgevoerd door Libra Revalidatie & Audiologie.
Met MAF meer mens: een groter bereik realiseren
Met MAF meer mens is een praktische, gebruiksvriendelijke online training, voor mensen met hersenletsel in de chronische fase en voor de mantelzorger(s). Deelnemers leren omgaan met de veranderingen zodat ze weer meer regie krijgen over hun leven. Van overleven naar voluit leven. De (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel zijn ingrijpend, niet alleen voor de getroffene zelf maar ook voor de omgeving. Na de revalidatie lopen betrokkenen vaak rond met vragen op met name identiteitsniveau. Wie ben ik en wat kan ik nog na mijn letsel? En hoe vullen wij samen ons leven in zodat er weer meer balans en eigen regie ontstaat? zijn vaak vragen die spelen in dit soms eenzame proces. In de MAF e-learning worden technieken van Mindfulness ACT en Focussen gecombineerd en specifiek gemaakt voor mensen met hersenletsel en hun naasten. Men kan hiermee in eigen tijd en eigen tempo werken aan persoonlijk herstel.
Met Maf meer mens heeft in 2016 de Hersenbokaal gewonnen en kan door middel van deze vervolgsubsidie een groter bereik van de training realiseren zodat meer mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en hun mantelzorgers, zelf-regie en maatschappelijke participatie kunnen realiseren. Tevens worden de ervaringen en effecten van de training onderzocht. De uitkomsten worden meegenomen richting verzekeraars en gemeenten waarmee het belang en de (preventieve)waarde van dit soort niet geïndiceerde ondersteuning inzichtelijk wordt gemaakt.
Het project wordt uitgevoerd door Stichting HersenletselSupport. Meer informatie en aanmelden kan via hersenletselsupport.nl.
