Op 1 april werden kwaliteitscriteria en een verwijsgids voor de zorg aan kinderen met een hersentumor gepresenteerd tijdens het VOKK-symposium ‘Leven met en na een hersentumor’. De kwaliteitscriteria en de verwijsgids zijn ontwikkeld door ons samen met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in nauwe samenwerking met kinderen, jongeren, ouders en professionals.
We ontwikkelden met samenwerkingspartners, kinderen, ouders en professionals, kwaliteitscriteria en verwijsgids voor de zorg aan kinderen met hersentumor.
Op 1 april werden kwaliteitscriteria en een verwijsgids voor de zorg aan kinderen met een hersentumor gepresenteerd tijdens het VOKK-symposium ‘Leven met en na een hersentumor’. De kwaliteitscriteria en de verwijsgids zijn ontwikkeld door ons samen met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in nauwe samenwerking met kinderen, jongeren, ouders en professionals.
Van de kinderen die een hersentumor overleven, ondervindt meer dan 80% gevolgen van de tumor en/of de behandeling. Vaak komt dit pas na verloop van tijd aan het licht. De ziekte en de behandeling kunnen letsel aan de hersenen veroorzaken - niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd – met lichamelijke, cognitieve en/of sociaal-emotionele problemen als gevolg. Terugkeer naar huis en naar school brengt nieuwe vragen met zich mee en professionele hulp is niet altijd vanzelfsprekend. Voor veel ouders is het een zoektocht en strijd om de juiste zorg te vinden en alles goed geregeld te krijgen terwijl de belasting voor het gezin toch al zo hoog is.
Om die zorg en begeleiding te verbeteren hebben de VOKK, SKION en Vilans met behulp van financiering van Fonds NutsOhra de handen ineen geslagen. Het resultaat is een lijst van criteria waar de zorg aan moet voldoen vanuit het perspectief van kinderen en ouders. Daarmee willen we de dialoog op gang brengen tussen kinderen, ouders en professionals en input leveren aan zorgaanbieders om patiëntgerichte kwaliteitsverbeteringen door te voeren.
Naast de kwaliteitscriteria is een verwijsgids gemaakt om gezinnen en professionals de weg te wijzen in het beschikbare zorg- en ondersteuningsaanbod. De verwijsgids biedt informatie over organisaties en disciplines waar gezinnen tijdens en na de behandeling van de hersentumor terecht kunnen en laat zien welke informatie gezinnen kunnen raadplegen.
In de regio Utrecht worden de kwaliteitscriteria en de verwijsgids nu als proef geïmplementeerd. Deelnemers zijn het Prinses Máxima Centrum, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Kinderfysiotherapiepraktijk Jan van Rijn en het Hersenletselteam Utrecht. Prioriteiten voor de komende periode zijn deskundigheidsbevordering, verbetering van onderwijsondersteuning en een regionale uitwerking van de verwijsgids. Daarna wordt de implementatie verbreed naar andere regio’s.
