Het deelproject 'Ontwikkeling NAH-specifieke Minimale Dataset: bundeling van kennis op 1 plek' is onderdeel van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder. De minimale dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (MDS-NAH) is een set van bestaande vragenlijsten en tests om de belangrijkste gegevens van mensen met hersenletsel en hun naasten op een eenduidige manier te verzamelen. Deze is sinds voorjaar 2020 klaar. Zo hoeven patiënten niet steeds hun ‘verhaal opnieuw te vertellen’ en kunnen gegevens beter met elkaar vergeleken worden.
Om de MDS-NAH nóg gebruikersvriendelijker te maken, wordt er dit najaar ook een online versie van de MDS-NAH ontwikkeld. Met deze online MDS-NAH kunnen zorgverleners de vragenlijsten makkelijker afnemen en opslaan. Ook kan er na het invullen een hersenletselpaspoort worden gedownload over 'wat er is gebeurd'. Dit paspoort kan worden gebruikt in gesprek tussen de persoon met hersenletsel en een zorgverlener.
Tevens gebruikt men de MDS-NAH in een onderzoek naar hoe het met de mensen met hersenletsel in Nederland gaat. Dit onderzoek verwachten ze in 2021 af te ronden. Met de gegevens uit dit onderzoek leert men de mensen met NAH in Nederland beter kennen en kunnen ze de zorg beter afstemmen op de persoon. Lees op de website van Kennisplein Gehandicaptensectormeer informatie over de ontwikkeling van de MDS-NAH. Lees hier over het NAH Kennisnetwerk. Lees hier over ‘Gewoon Bijzonder: Nationaal Programma Gehandicapten’. De onderzoekers Anne-Fleur Domensino, Jolanda van Haastregt, Ieke Winkens, Coen van Bennekomen Caroline van Heugten publiceerden hierover een artikel. Dat is te lezen op de website van Kennisnetwerk CVA Nederland, met een link naar dat artikel. Of bekijk de informatie op de website van Expertisecentrum Hersenletsel Limburg. Daar is ook een link naar de dataset.
