Hoe wordt inspraak in de zorg bij Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren? Wat gaat er goed en wat kan er beter? De eerste inzichten uit het onderzoek bij Reinaerde, Nieuw Amstelrade en de Noorderbrug zijn bekend. In 2019 worden tools voor het versterken van inspraak en medezeggenschap ontwikkeld, getest en verspreid.
1. Initiatieven hebben vaak formele structuren.
Het management van een organisatie neemt vaak het initiatief voor inspraak en medezeggenschap. Dat betekent vaak vergaderingen met volle agenda’s en voorbereiding vooraf. Dat past niet altijd bij mensen met een NAH. Hoe zorg je ervoor dat de vorm past?
2. Nieuwe initiatieven voor inspraak en medezeggenschap.
Naast formele vormen als cliëntenraden, zien we nieuwe, meer informele initiatieven. Zoals een cliënt die deelneemt aan het managementoverleg. En cliënten die bij elkaar op de woonlocatie kijken en ervaringen uitwisselen. Of wat dacht je van muziek en theater?
3.Belangrijke rol voor de ondersteuner.
Cliëntcoaches zijn belangrijk in het faciliteren van inspraak en medezeggenschap. De coach zorgt bijvoorbeeld dat de taal goed aansluit, iedereen aan het woord komt en de communicatie tussen cliënten en organisatie soepel verloopt.
4.Van betekenis zijn.
Mensen met NAH die actief zijn in inspraak en medezeggenschap halen hier veel voldoening uit. Ze hebben contact met anderen, weten wat er speelt en leveren een waardevolle bijdrage. Zo koos een locatie een nieuwe leverancier van het eten. De cliënten vonden het eten van de nieuwe leverancier namelijk lekkerder.
5.Veel inzet en bevlogenheid.
De onderzoekers van het NAH-Kennisnetwerk zien veel passie bij mensen die zich inzetten voor inspraak en medezeggenschap. Dat geldt voor iedereen: cliënten die het belang van anderen behartigen, medewerkers en bestuurders.
Het project wordt uitgevoerd door het VUmc, kenniscentrum Vilans, de patiëntenvereniging hersenletsel.nl en een team van vier co-onderzoekers die zelf zijn getroffen door NAH.
Het project 'Meer inspraak voor mensen met NAH' is onderdeel van het NAH-Kennisnetwerk Gewoon Bijzonder en levert werkmethoden voor het versterken van inspraak van mensen met Niet-aangeboren hersenletsel.
Wat zeggen betrokkenen?
‘Niet Aangeboren Hersenletsel NAH kan door allerlei oorzaken ontstaan (zoals een ongeluk, beroerte, tumor) en leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn. De gevolgen van het letsel zijn vaak heel divers.’ (Hersenletselteam)
‘Je weet je hoeft niet meer naar je werk. Het moeten is er vanaf. Dus enerzijds is het pfffffff. Dit hebben we gehad. En anderzijds is het, en nou? Er wordt ook wel gezegd van mensen ervaren een beroerte als, hoe heet dat, een breuk in hun leven. Voor en na. Voor mij was het dat stukje, dat was de scheidslijn.’ (Meneer B, 62 jaar, herseninfarct 5 jaar geleden, over de periode 1,5 jaar na herseninfarct).
