Op 18 januari 2018 heeft Emma een nieuwjaarsborrel op haar werk. Maar de gezelligheid verandert in 1 klap in angst als Emma zich niet goed voelt. Ze komt slecht uit haar woorden, kan bijna niet lopen en haar arm tintelt.
Haar collega’s slaan alarm en bellen 112. “Te veel gedronken”, concludeert het ambulancepersoneel. Maar de volgende dag voelt Emma zich nog steeds niet goed.
Loeiende sirenes
“Ik kon niet meer lopen en ik zag alles dubbel. Samen met mijn moeder ben ik naar de huisarts gereden. Daar vroegen ze of ik met mijn ogen dicht mijn neus aan wilde raken met beide handen. Links ging goed, maar met rechts zat ik er wel 30 centimeter naast. Met loeiende sirenes werd ik meteen per ambulance naar het ziekenhuis gebracht.”
Belangrijke dokter
“Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, werd er een CT-scan van mijn hersenen gemaakt. Na een tijdje kwam er een dokter binnen waarvan je meteen zag dat-ie belangrijk was. Hij zei tegen mijn moeder en vriend dat ze moesten gaan zitten, en vertelde dat ik een herseninfarct had gehad. Ik was op dat moment eigenlijk alleen maar blij dat ik geen hersentumor had, maar toen ik naar m’n familie keek, besefte ik hoe ernstig het was. Je hoort zoiets eigenlijk alleen bij oudere mensen, maar wat betekende dit voor mij?”
Kaartje schrijven
“Die week dat ik na m’n infarct in het ziekenhuis lag, was ik jarig. Mijn peettante ook, voor wie ik voor ik in het ziekenhuis belandde al een kaartje had geschreven. Ik had altijd een heel net handschrift, dus m’n moeder gaf me die kaart om er iets bij te schrijven. Ik schreef er ‘en nu schrijf ik zo’ bij. Dat verschil in beide handschriften is bizar.”
Revalideren
“Dat ik nog maar weinig kon, ontdekte ik gedurende de week in het ziekenhuis. Zo kon ik de eerste dagen niet zelfstandig drinken. Mijn vriend of moeder bracht dan een glas met een rietje naar mijn mond. Na de week in het ziekenhuis, ben ik een half jaar gaan revalideren in een revalidatiekliniek. Daar zat ik midden tussen de bejaarden. Zij leerden opnieuw de was opvouwen, ik wilde alleen weer leren make-uppen en zelf m’n haren kunnen doen. Dat hadden de medewerkers daar eigenlijk nog nooit iemand horen zeggen.
Gaandeweg werd het me een beetje duidelijk wat me was overkomen. Er was gewoon echt een stuk van m’n hersenen ‘afgestorven’. In de revalidatiekliniek moest ik elke dag allerlei testjes doen. Zo kreeg ik bijvoorbeeld de opdracht om uit te zoeken hoe ik vanaf Maastricht naar Amsterdam moest gaan met het OV, en dan met een overstap op Nijmegen. Gelukkig lukte dat allemaal nog. Cognitief was er niets veranderd. Echt puur mijn motoriek was aangetast. Ik kon m’n rechterbeen moeilijk aansturen en amper schrijven.”
Compenseren
“Nadat ik een half jaar gerevalideerd had, begon ik mijn leven weer wat op te pakken. De gevolgen van het infarct werden pijnlijk duidelijk. Ik was compleet overprikkeld en had heel veel last van vermoeidheid. Logisch ook: dat stukje waar het infarct zat, moet continu worden overgenomen door andere delen. Je bent eigenlijk de hele tijd aan het compenseren, en dat kost energie.
Inmiddels heb ik doordeweeks een redelijk normaal leven. Langzaamaan ben ik steeds iets meer gaan werken. Nu, een kleine twee jaar na mijn infarct, werk ik 32 uur en daar blijft het voorlopig bij. Om half 4 ’s middags is het voor mij gewoon klaar, dan moet ik even slapen. ’s Avonds heb ik nog een avondje met mijn vriend, en rond 22.00 uur ga ik weer naar bed.”
Confronterend
“In het weekend gaan vriendinnen naar feestjes en festivals. Dat gaat voor mij niet meer. Overdag plannen ze dan speciaal voor mij hun lunch, heel lief. Maar dan denk ik ook wel eens ‘is lunchen nu het enige dat ik nog kan doen?’ Dat is best confronterend. En voor zo’n lunch op zaterdag plan ik het hele weekend vrij. Ik weeg alle activiteiten tegen elkaar af en moet mezelf altijd afvragen of iets de energie waard is. Soms eet ik op vrijdagavond een hapje met een vriendin, en moet ik de vriendin met wie ik op zaterdag had afgesproken om te lunchen afbellen omdat het gewoon niet gaat. Dat vind ik moeilijk.
Soms voel ik me best schuldig. Naar m’n vriend, omdat ik voor mijn gevoel niet meer de vriendin ben waar hij verliefd op werd. Qua karakter ben ik dezelfde Emma, maar ik ben niet de vriendin die gezellig mee op stap kan en hem een zorgeloos leven geeft zoals het eigenlijk hoort te zijn op je 25e. En ook naar m’n vriendinnen. Ik kan er niet zo voor hen zijn zoals dat zij er altijd voor mij zijn.”
Angst
“En dan is er ook nog de angst. Angst om de mensen om me heen kwijt te raken. En angst dat ik nog een infarct zou krijgen, want er is bij mij nooit een oorzaak gevonden waar het vandaan kwam. Ik had voor het herseninfarct al maanden duizel-aanvallen. De doktoren denken achteraf dat dat allemaal kleine TIA’s waren, maar dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen.”
Elke minuut telt
“Die angst voor nog een infarct is wel minder geworden, maar ik ben er elke dag mee bezig. Van de week snoot ik m’n neus op kantoor en voelde ik een soort steek in m’n voorhoofd. Dan spring ik meteen op. Kan ik nog praten, voel ik alles nog, kan ik nog bewegen? Achteraf neem ik het de ambulancebroeders die niet juist hebben gehandeld ook best kwalijk. Juist bij een herseninfarct telt elke minuut. Ik snap dat op een borrel de situatie er niet helemaal naar is, maar ik heb heel duidelijk gezegd dat ik écht maar 2 biertjes op had, niet meer kon lopen, m’n arm niet meer kon bewegen en dat m’n mond prikkelde. ‘Ga maar lekker naar huis om te ontnuchteren en laat het er allemaal maar uit komen. Morgen voel je je beter’, kreeg ik te horen.”
Wat ik dus vooral wil meegeven, is dat een campagne als ‘Mond, spraak, arm beroerte-alarm’ schijnbaar dus niet altijd genoeg is. Durf aan jezelf te twijfelen! Als het ambulancepersoneel bij mij meteen juist had gehandeld, was ik misschien veel sneller hersteld of had ik minder last van alle verschijnselen die ik nu heb.”
Behandeling in Amerika
“Onlangs las ik over een nieuwe baanbrekende behandeling in Utah. Ze gaan daar met een speciale MRI precies in kaart brengen welk hersengebied ik gebruik voor een bepaalde taak en of de bloedtoevoer in mijn hersenen optimaal is. Wanneer je een infarct krijgt, raakt namelijk je hele brein ontregeld. Er zijn gebieden die het ‘dode’ gebied moeten overnemen, zodat je nog kunt functioneren. Op basis van de resultaten, start dan de therapie. Ze gaan de hersengebieden die dat nodig hebben aan het werk zetten. Zo maken mijn hersenen als het ware nieuwe banen aan. Daardoor zullen alle activiteiten een stuk minder moeite kosten. Zo’n 200 Nederlanders hebben deze behandeling nu gehad en veel van hen kunnen zelfs weer eens naar een feestje en hebben hun onbezorgde leven terug. Daar wil ik voor gaan.”
Speciaal voor lotgenoten die hetzelfde is overkomen en die niet bejaard zijn en hun naasten gaat Emma een boek schrijven. Maar voor het zover is, schrijft ze op www.mijnbloedstollendeleven.nl over de therapie en de ‘Error 404’ in haar hersenen. En om de (dure) behandeling in Amerika deels te bekostigen, heeft de zus van Emma een crowdfunding voor haar opgezet, waar inmiddels al ruim 6000 euro voor is opgehaald. “Afgelopen weekend heb ik huilend m’n moeder opgebeld. Ik vind het zó lief dat iedereen zo meeleeft, doneert en berichtjes stuurt.”
Uit: https://www.libelle.nl/mensen/emma-23-herseninfarct/
