Jaarlijks lopen duizenden kinderen en jongeren hersenletsel op.
Bijvoorbeeld door een verkeersongeluk, zuurstoftekort, een tumor of een val. Bij de meesten is dit traumatisch letsel (thl) onzichtbaar waardoor de gevolgen vaak niet begrepen worden.
Belangrijk is dat de kinderen én hun gezin de juiste hulp krijgen. Dat vindt ook Cisca Zuurveld. Zij stond aan de wieg van de werkgroep kinderen en hersenletsel in Zeeland – nu kartrekker van de implementatie van de zorgstandaard traumatisch hersenletsel bij kinderen - en is coördinator hersenletselteam bij Zeeuwse Zorgschakels, een onafhankelijke organisatie voor een goede samenhang in ketenzorg.
'Van huis uit ben ik kinderfysiotherapeut. Ik kreeg dus vaak te maken met kinderen die een hersenletsel hadden opgelopen en ik vond het raar dat er niets voor hen was geregeld. Ze krijgen met talloze instanties te maken en worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb toen de werkgroep opgericht. Ons doel: kinderen op tijd in beeld krijgen en ervoor zorgen dat ze de juiste hulp krijgen. Het scheelt enorm veel frustratie bij ouders als ze niet hoeven te zoeken en hun problemen erkend, herkend en geduid worden.'
'Door een pilot van een aantal Zeeuwse zorgorganisaties konden we een mooie slag maken. Het ziekenhuis in Goes was bereid de gegevens van kinderen met thl uit het patiëntenbestand te filteren. Zo konden we ze na opname een folder sturen met de vraag of we hun gegevens mochten delen met de jeugdgezondheidszorg (jgz). De jeugdartsen van de jgz screenen alle schoolgaande kinderen op reguliere momenten. Dus als deze kinderen gedrags- of leerproblemen krijgen, kunnen zij meteen de link leggen met het hersenletsel en tijdig de juiste zorg regelen. 25% van de ouders meldt zich hier nu voor aan. Waarom de rest niet? We vermoeden dat het te maken heeft met ontkenning en onderschatting van het probleem.'
'Vervolgens kregen we subsidie van de Hersenstichting en zorgverzekeraar CZ om de zorgstandaard kinderen en jongeren met thl uit te werken in een regionaal zorgprogramma. Een prachtige kans! Marjan Hurkmans van Vilans werd projectleider. De GGD Zeeland, het speciaal onderwijs, de Centra Jeugd en Gezin, een ziekenhuis en een revalidatiecentrum doen ook mee. Ook nodigen we steeds kinderen en jongeren met thl en hun ouders uit om met ons mee te denken en de prioriteiten te bepalen. We hebben in kaart gebracht wat goed gaat, wat verbeterd kan worden en wat daarvoor nodig is. Gedreven professionals bijvoorbeeld, die elkaar weten te vinden. Een coördinator met kennis van zaken. Structurele afspraken zodat cliënten niet gaan dwalen. Minder bureaucratische, financiële en administratieve rompslomp.'
'We werken nu met een hele actieve en gemotiveerde groep die al die punten in kaart gebracht en geprioriteerd heeft. Een voor een pakken we die punten aan. Zo is er nu een apart deel op onze website ingericht voor gezinnen met kinderen waar we uitleggen wat ons zorgaanbod inhoudt. We hebben een nieuwsbrief, we hebben een overzicht van de afspraken tussen professionals en een grote netwerklijst. We krijgen de kinderen en gezinnen steeds beter in zicht. In september gaan we kijken hoe we een integraal transmuraal NAH-kinderteam kunnen organiseren. Vergelijk het maar met een polikliniek waar we diagnoses stellen en de nodige expertise binnenhalen zodat ouders niet zelf hoeven te zoeken. Want die zoektocht kost veel tijd en frustratie als je niet thuis bent in de sector. In zo’n dunbevolkt gebied als Zeeland hebben organisaties vaak beperkte expertise. Je moet je krachten dus bundelen en daar zorgen wij voor.'
'Wat ik hoop is dat nog meer kinderen met hersenletsel bij ons in beeld komen en blijven en daardoor de juiste hulp vinden. Dat zowel professionals als ouders weten waar ze terecht kunnen met hun vragen en dat er een sluitend netwerk is. Onder de 18 krijgen jongeren nog wel ambulante ondersteuning via het onderwijs, maar na hun 18e is er hier in Zeeland weinig maatwerk te vinden in opleiding, werk en dagbesteding. In dichter bevolkte regio’s is dat waarschijnlijk anders. Maar ook daar heb je mensen nodig die hun schouders eronder willen zetten. Mensen die, net als ik vanuit mijn vak als kinderfysiotherapeut, weten waarover het gaat. Die weten wat hersenletsel betekent als je hersens nog groeien en welke problemen dat kan opleveren. Maar ook mensen die bereid zijn aan organisaties te “trekken”, want alleen krijg je het niet voor elkaar. Onafhankelijke kartrekkers met een hart voor kinderen, die heb je nodig.'
