Hoe vergaat het mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis, nu we hen tot 24 maanden na het hersenletsel gespecialiseerde revalidatie mogen bieden? Leidt deze intensieve zorg tot acceptabele uitkomsten voor de patiënten en hun naasten? Die vragen leven onder zorgverleners en naasten van patiënten net zozeer als onder beleidsmakers.
Sinds 2019 is er veel veranderd in de zorg voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) in Nederland. Patiënten krijgen nu een gespecialiseerd behandeltraject binnen ‘EENnacoma’ (Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma): 14 weken Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) bij Libra Revalidatie & Audiologie, waar nodig gevolgd door Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN) bij één van vier gespecialiseerde verpleeghuizen, tot 24 maanden na het hersenletsel. Maar er is nog heel veel onbekend over LBS. We kunnen bijvoorbeeld nauwelijks voorspellen wie zal herstellen en wie niet, en ook niet wat de betekenis van dat herstel zal zijn voor de patiënt en zijn of haar naasten. Bovendien hebben de nieuwe behandelmogelijkheden ook ethische implicaties. Sommige patiënten worden nu, in de eerste periode na het hersenletsel, langer doorbehandeld dan voorheen. Is dat goed? Welke dilemma’s doen zich voor? En wat is de impact van LBS op de familie van de patiënt en op de zorgverleners? De antwoorden op deze vragen zijn onmisbaar in het structureel kunnen blijven bieden van passende zorg aan LBS-patiënten. Het doel van dit nieuwe onderzoeksproject is het beloop van langdurige bewustzijnsstoornissen in de Nederlandse VIN-LIN keten in kaart te brengen, zodat toekomstige patiënten op basis van wetenschappelijke kennis de juiste zorg krijgen. Lees het op de website van EENnacoma.
