Het project ‘NAH in het vizier’ is onderdeel van het Nationaal Programma Gehandicapten ‘Gewoon Bijzonder’. Het project heeft twee fasen. De eerste fase is afgerond. In deze eerste fase is er onderzoek gedaan. Welke kennis is er beschikbaar over de chronische fase van niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Waar is die kennis te vinden? En welke kennisbehoefte is er nog bij zorgprofessionals en mensen met NAH en hun naasten? Dit is onderzocht in de eerste fase van ‘NAH in het vizier’.
Welke kennis is er al? De zorgstandaarden die te maken hebben met niet-aangeboren hersenletsel (Traumatisch Hersenletsel, CVA/TIA en Kinderen en Jeugd) zijn alweer een tijdje gereed. De verschillende netwerken en samenwerkingsverbanden ontwikkelen volop kennis. Het is belangrijk om al die kennis te bundelen en in kaart te brengen welke kennisvragen nog beantwoord moeten worden. Dat is wat we gedaan hebben in de eerste fase van ‘NAH in het vizier’.
Waar vinden mensen hun kennis? In totaal hebben 211 mensen een online vragenlijst ingevuld: professionals, mensen met NAH en hun naasten. Zij konden onder andere aangeven welke informatiebronnen zij nu gebruiken als ze vragen hebben over de zorg en ondersteuning en welke behoefte aan kennis zij nog hebben. Een aantal vragen ging over begrip van en voor mensen met NAH en hun naasten.
Veel verschillende bronnen. Uit de antwoorden blijkt dat mensen veel verschillende kennis- en informatiebronnen gebruiken. Bij zorgprofessionals scoren collega’s het hoogst, gevolgd door internet, scholing, training en bijeenkomsten. Voor een derde van mensen met NAH zijn websites, webdossiers en/of apps de belangrijke kennis- en informatiebronnen. Minder dan een vijfde van hen noemt de overige bronnen. Naasten noemen een belangennetwerk als belangrijkste bron, gevolgd door tijdschriften.
Aanbevelingen
Het onderzoek heeft 8 concrete aanbevelingen opgeleverd waar we in de volgende fase mee verder gaan. Benieuwd welke? Lees dan het hele rapport. Dat kan hier.
Vervolg: we gaan een leidraad ontwikkelen. De antwoorden die de mensen gegeven hebben in het onderzoek, helpen ons te werken aan goede ondersteuning voor mensen met NAH. In de volgende fase gaan we daarom aan de slag met het ontwikkelen van een leidraad. We willen een leidraad ontwikkelen waarin we actuele kennis op een toegankelijke wijze bij elkaar brengen. Het doel van de leidraad, de bron van informatie, is om betrokkenen te stimuleren hun kennis en ervaring in de sector gemakkelijker te delen. Met deze kennis kan de ondersteuning van cliënten verder worden vorm gegeven, onderbouwd en/of getoetst. Daarnaast gaan we in fase 2 aan de slag in een actief leernetwerk, waarin gelegenheid is om met en van elkaar te leren op actuele vraagstukken rondom NAH. Deze fase start in maart 2020.
Meer informatie is te vinden op de website van Kennisplein Gehandicapten. Er is een overzichtspagina ‘NAH in het vizier’ en er is een pagina met de resultaten van het onderzoek ‘rapport NAH in het vizier’. Op deze pagina’s zijn verschillende downloads beschikbaar.