Ik ben bij een revalidatiecentrum geweest, ik ben bij huisartsen geweest, ik ben bij een psycholoog geweest en ik ben bij een psychiater geweest. Niemand heeft ons op het spoor gebracht van organisaties die mij verder konden helpen. Dat heb ik achteraf als een enorm gemis ervaren omdat ik jarenlang heb geworsteld met vragen zoals ‘waar heb ik last van, hoe komt dit en hoe ga ik verder met mijn leven?’”
Maarten Pieters is hartpatiënt sinds zijn geboorte. Na drie operaties functioneert zijn hart prima, maar zijn brein raakte beschadigd tijdens deze ingrepen. Maarten heeft niet-aangeboren hersenletsel. Het duurde jaren voordat hij bij een organisatie terechtkwam die hem leerde omgaan met zijn beperkingen. “Het is langzaam beter geworden. Ik probeer mijn werk weer op te pakken, en mijn privé, en weer terug te gaan naar het leven.”
Mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen vaak niet of te laat de juiste zorg. Verwijzers zoals huisartsen, bedrijfsartsen, psychologen, fysiotherapeuten, logopedisten of mensen in de wijkteams leggen vaak de link niet met hersenletsel. Ook zijn ze niet altijd op de hoogte van de mogelijkheden die er wél zijn om beter om te leren gaan met de gevolgen van het letsel.
In Nederland leven 650.000 mensen die dagelijks de gevolgen van hersenletsel ervaren, bijvoorbeeld door een beroerte, zuurstoftekort (bijvoorbeeld na hartstilstand), hersen(vlies)ontsteking, middelengebruik, vergiftiging of een ongeluk.
Zo heeft Maarten last van extreme vermoeidheid, net als zestig procent van de mensen met hersenletsel. Andere veelvoorkomende gevolgen zijn vergeetachtigheid, concentratieproblemen, somberheid, angst, apathie, impulsiviteit, communicatieproblemen en moeite met plannen en organiseren. Vaak zijn er problemen in de relatie en het gezin, in sociale contacten en in het werk. Begeleiding en behandeling verbetert de kwaliteit van leven ook al zijn ze medisch uitbehandeld.
Door eerder de link met hersenletsel te leggen, kunnen mensen als Maarten én hun naasten beter en sneller geholpen worden. Daarom starten hersenletselorganisaties de campagne Leg de Link. In een serie filmpjes vertellen Maarten en andere mensen met hersenletsel over hun zoektocht. Professionals leggen uit dat mensen met hersenletsel écht baat hebben bij goede zorg, ook jaren na het letsel. De filmpjes zijn eenvoudig te delen. Leg de Link roept cliënten, naast en professionals op de filmpjes te delen en gericht naar bekende verwijzers te sturen.
Leg de Link wordt ondersteund door de patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl, de Hersenstichting, Hogeschool Windesheim en diverse zorgorganisaties. Het is een initiatief van Hersenz.
Samen leggen we de link
