1 maart 2026 was het Zeldzame Ziektendag. Mensen die leven met een zeldzame aandoening weten het maar al te goed: je bent vaak zelf het wiel aan het uitvinden. Hoe pas je je dagelijks leven aan? Wat werkt wél? Wat heeft jarenlang proberen en ervaring je geleerd? Die kennis is goud waard — maar blijft te vaak onzichtbaar.
De afgelopen jaren heeft StoryConnect (‘Verhalen als de Sleutel tot Complexe Uitdagingen’) gewerkt aan het ontsluiten van die kennis. Kennis uit het leven zelf, van mensen die dagelijks omgaan met bijvoorbeeld MS, Parkinson, NAH, migraine, coeliakie of epilepsie.
Dit doen ze samen met vier partners: NieuwZorgen — pionier in vernieuwende zorgconcepten, ZelfOnderzoek Netwerk Nederland — een netwerk van patiëntenorganisaties dat de stem van mensen met een chronische aandoening verbindt en versterkt. Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) , toonaangevend in onderzoek en beleid rondom gezondheidszorg en Stichting Je Leefstijl Als Medicijn die zich inzet voor de beweging van patiënt naar actiënt. Samen bouwen ze aan een aanpak waarbij ervaringskennis écht wordt benut — niet alleen voor de persoon zelf, maar voor iedereen die na hen dezelfde weg moet vinden. Want iemand anders hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden als de kennis er al is.
Deel jouw verhaal!
Leef jij zelf met een hersenaandoening zoals NAH, migraine, MS of Parkinson? Of ken je iemand die dat doet? Via www.vertelpunt.nl/jlam kun je jouw leefstijlervaringen delen. Heb je iets geprobeerd om je dagelijks leven draaglijker te maken? Een aanpassing in voeding, beweging, slaap of iets heel anders? Werkte het, of juist niet?
Elke ervaring — hoe klein ook — helpt iemand anders een stap verder. Anoniem, laagdrempelig en samen leren van elkaar. Deel jouw verhaal. Het kan het wiel zijn dat een ander niet meer hoeft uit te vinden. Klik naar Vertelpunt: Leefstijlexperimenten bij hersenaandoeningen.
