Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen. We noemen dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben. Zij hebben dan ook vaak extra ondersteuning en begeleiding nodig.
We hebben daarom deze lijst van kwaliteitscriteria samengesteld waar de zorg aan moet voldoen vanuit het perspectief van kinderen en ouders. Daarmee willen we de dialoog op gang brengen tussen kinderen, ouders en professionals en input leveren aan zorgaanbieders om patiëntgerichte kwaliteitsverbeteringen door te voeren. Download de kwaliteitscriteria rechts op deze pagina.
Veel ouders lopen tijdens, en vooral ook na de behandeling, vast in een woud van hulpverlening. Om ouders wat richting te geven, hebben we naast de kwaliteitscriteria een verwijsgids ontwikkeld.
De kwaliteitscriteria en verwijsgids ontwikkelden wij samen met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in nauwe samenwerking met kinderen, jongeren, ouders en professionals. Fonds NutsOhra zorgde voor de financiering.
Auteur(s):
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), Vilans