Wij ontvingen een e-mail van Thijs Nuij, Marith Luisman, Merel van Drunen en Elja Brunekreeft-Verkerk. Zij zijn studenten ergotherapie aan de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Op dit moment zijn zij bezig met hun afstudeeronderzoek dat zich richt op de ergotherapeutische behandeling van kinderen met NAH+ in de participatiefase. Dit doen zij in opdracht van het lectoraat neurorevalidatie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Als onderdeel van hun onderzoek hebben zij een vragenlijst gemaakt. Zij willen zo veel mogelijk ergotherapeuten bevragen over hun behandelmethodieken bij kinderen met NAH+ in de participatiefase. In hun e-mail vertellen zij het zelf.
Wij zijn op zoek naar ergotherapeuten die kinderen met NAH+ behandelen en werkzaam zijn in Nederland, binnen de volgende settingen: eerste lijn, geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, speciaal en regulier onderwijs of het revalidatiecentrum. Ter verduidelijking, kinderen met een cerebrale parese en kinderen met een langdurige bewustzijnsstoornis vallen niet binnen onze doelgroep.
Definiëring kinderen met NAH+
Kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar met niet aangeboren hersenletsel en daardoor een complexe combinatie van bijkomende stoornissen, waardoor zorg nodig is op meerdere domeinen. Onder deze domeinen vallen (neuro)cognitieve stoornissen en beperkingen, executieve functie-problemen, gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen, somatische aandoeningen en/of communicatieproblemen. Hierdoor is de zorgbehoefte te complex voor ouders/verzorgers en is specialistische 24-uurszorg nodig. Het kan zijn dat binnen uw instelling deze doelgroep onder een andere naam valt, bijvoorbeeld: EVB, MVB of MEVB.
Het onderzoek
Door de commissie Expertisecentra Langdurige Zorg is geconcludeerd dat kinderen met NAH+ op dit moment niet altijd de gespecialiseerde zorg krijgen die zij nodig hebben. Er is volgens hen op dit moment onvoldoende bekend over de behandeling van deze kinderen. Er is landelijk behoefte aan een duidelijke richtlijn voor de behandeling van kinderen met NAH+. Het streven is dat er in 2023 een landelijk multidisciplinair plan ligt voor de behandeling en begeleiding van kinderen met NAH+ en hun ouders. Om hier een eerste start mee te maken, onderzoeken wij welke methodieken ergotherapeuten inzetten in de behandeling van kinderen met NAH+ in de participatiefase.
Hiervoor willen we vragenlijsten uitzetten onder ergotherapeuten die werken met deze doelgroep. Het invullen van de vragenlijst kost zo’n 15 à 20 minuten. Bent u een ergotherapeut of kent u ergotherapeuten die werkzaam zijn met deze doelgroep en die mogelijk willen bijdragen aan het verbeteren van de ergotherapeutische behandeling voor deze kinderen? Dan willen we u vragen om deze mail naar hen door te sturen en zien we hun reactie graag tegemoet. Zij kunnen hun reactie en eventuele vragen e-mailen naar: NAHplusPO@gmail.com.
