Na een operatie aan een hersentumor hebben veel patiënten last van vergeetachtigheid en moeite met concentreren. De aan het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis) en Tilburg University (TiU) verbonden onderzoeker Karin Gehring ontwikkelde een app die helpt om met deze problemen en stemmingsklachten om te gaan.
De afdeling Neurochirurgie biedt deze ReMIND app nu – in een proef – als onderdeel van de reguliere zorg aan acht patiënten van het ETZ (Tilburg) en het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven) aan. Gespecialiseerd verpleegkundigen begeleiden de patiënten hierbij. Deze patiënten ondergingen enkele maanden geleden een hersenoperatie in het ETZ.
Promotieonderzoek
Karin Gehring ontwikkelde en testte samen met TiU hoogleraar Margriet Sitskoorn negen jaar geleden tijdens haar promotieonderzoek een revalidatieprogramma voor hersentumorpatiënten. Het programma bestond uit trainingen om concentratie en geheugen te verbeteren. Ook leerden patiënten hoe ze handelingen, zoals eten koken, in eenvoudige stapjes op kunnen delen. Het programma was een succes en werd bekroond met prijzen.
Ezelbruggetjes
Om het revalidatieprogramma aan veel patiënten aan te kunnen bieden, zette ze het samen met Petra Hoogendoorn (een partner van een hersentumorpatiënt) om naar een app: ReMIND. Speciaal voor de iPad. Gehring: “De app maakt het mogelijk dat patiënten ondanks hun concentratieproblemen het programma zelfstandig kunnen doorlopen, in hun eigen tempo. Bovendien kunnen ze het geleerde daadwerkelijk toepassen in hun dagelijks leven.” De informatie wordt aangeboden in korte filmpjes, geluidsfragmenten en leesteksten: de patiënt kan zelf kiezen. Doelgroep zijn patiënten met een relatief gunstige prognose. “Patiënten die weer willen meedraaien in het eigen gezin en op het werk en daar nu problemen bij ervaren”, aldus Gehring.
Tips en trucs
De app geeft informatie over hoe concentratie, geheugen en planning werken in het brein. “Gebruikers leren zich met tips en trucs af te sluiten voor afleidende geluiden en leren ezelbruggetjes te gebruiken om dingen te onthouden”, vult de onderzoeker aan. Ook is een spel in de app opgenomen voor concentratietraining. “Het unieke aan deze app is dat veel uitleg wordt gegeven, strategieën worden geleerd en oefeningen voor het dagelijks leven worden geboden. Iets wat je bij andere ‘brain training’ niet gauw ziet.”
Publicatie
Een eerste onderzoekspilot met de ReMIND app bij vijftien hersentumorpatiënten van het ETZ is met succes afgerond door promovendus Sophie van der Linden (als onderdeel van het ZonMW TopZorgonderzoek in het ETZ), waarna de resultaten zijn gepubliceerd in het Journal of Neuro-Oncology. Van de deelnemers beoordeelde 85 procent het programma als goed of uitstekend. Alle deelnemers gaven aan het programma aan andere patiënten met een hersentumor aan te bevelen. De resultaten van het grote vervolgonderzoek worden binnenkort verwacht.
Plannen
De app is ook in het Engels vertaald en wordt verder getest in samenwerking met de University of California San Francisco. Gehring en Hoogendoorn willen dat de app uiteindelijk beschikbaar komt voor alle hersentumorpatiënten in Nederland en daarbuiten. Daarnaast worden concrete plannen gemaakt voor toepassing en onderzoek van de app bij andere patiëntengroepen die vergelijkbare (milde tot matige) cognitieve problemen ervaren, zoals na kanker of bij beginnende dementie.
Innovatiefonds Zorgverzekeraars en CbusineZ hebben de ontwikkeling van de app mede mogelijk gemaakt. Gehring hoopt dat de behandeling met de app uiteindelijk vergoed gaat worden. “Omdat de baten voor patiënten, hun naasten en de maatschappij veel hoger zijn dan de kosten.”
