Nathalie Sieben Revalidatiecoach Nathalie Sieben (51) liep tijdens een rondje op de racefiets hersenletsel op. Ondanks de revalidatie wordt ze niet meer de oude.
We waren die dag, 5 september 2006, gehaast vertrokken zonder helm. Ik werkte als klinisch patholoog in het ziekenhuis van Maastricht en na ons werk sprongen mijn man Alex en ik regelmatig op de racefiets. Een au-pair maakte een hapje klaar voor onze drie kinderen. Normaal gesproken fietsten we altijd met helm. Die waren we in de haast vergeten. Zo stom, dat zul je altijd zien. (haar verhaal kan je zien op deze film.)
„Het begon vroeger donker te worden. Omdat we geen licht hadden op onze fietsen, letten we erg op het verkeer achter ons. In Eben-Emael, een Belgisch dorp bij Maastricht, reden we bergaf. Alex fietste voorop. Plots sloeg een tegemoetkomende auto af. Zonder richting aan te geven, zegt Alex. Hij hoorde een harde klap achter zich. Die auto raakte mij vol.
„Een ambulancearts heeft mij meteen beademd. In het ziekenhuis van Maastricht heb ik drie weken in een diepe coma gelegen. Uit een gedetailleerde MRI-scan bleek dat ik diffuus axonaal letsel had. Kort gezegd betekent dit dat de zenuwbanen in je hersenen uit hun wortels zijn gerukt.
Revalidatiekliniek
„De artsen dachten dat ik er te slecht aan toe was om naar een revalidatiekliniek overgeplaatst te worden. Wip Bakx, een arts van de kliniek, kwam mij beoordelen op de intensive care. Hij zei: ‘Geef eens een hand.’ Ik gaf geen hand, maar deed wel een poging. Toen zei hij: ‘Ze kan komen.’
„Pas in de revalidatiekliniek werd ik wakker. Dat herinner ik me grappig genoeg heel goed. Ik dacht: ‘Dit is niet een beetje stijf wakker worden, dit is major shit. Wat is er in godsnaam gebeurd?’ Ik was links helemaal verlamd. Ik begon te gillen.
Alex heeft mij uitgelegd wat er was gebeurd, maar ik had enorm geheugenverlies. Steeds vergat ik weer dat ik een ongeluk had gehad, en moest ik door hetzelfde trauma heen. Ik vroeg ook vaak: ‘Waarom komt mama niet?’ Mijn moeder was een jaar daarvoor overleden, dat was ik kennelijk ook vergeten. Gelukkig herkende ik Alex en mijn kinderen, en begon ik me andere dingen weer goed te herinneren.
„In de revalidatiekliniek kreeg ik veel fysiotherapie. Ik moest weer leren staan. Dat begon met vijf tot tien minuutjes aan een statafel met armondersteuning. Ik legde de lat heel hoog, wilde mijn werk weer oppakken, mijn leven terug. Een fanatiekeling was ik altijd al. Soms is dat best vermoeiend, maar in deze situatie heb ik het erg gewaardeerd dat ik zo’n grenzeloos doorzettingsvermogen heb. Toen een arts na twee jaar tegen mij zei dat ik uitgerevalideerd was, riep ik: „Ben je helemaal gek!” Na zeven jaar ben ik van mijn driewieler overgestapt op een normale fiets. Ik revalideer nog steeds en ben van plan dat te blijven doen.
Moeilijk lopen
„Ik loop moeilijk. Ik kan wel lopen, maar ik moet me er ontzettend op concentreren. Bij iedere pas die ik zet, moet ik bedenken dat ik mijn linkerheup naar voren doe, zodat ik mijn linkerknie niet overstrek. Maar de beweging slijt er niet in, ook niet na een paar miljoen passen. Cognitief ben ik veel trager dan eerst. Ik ben niet idioot natuurlijk, maar wel langzamer. Ik heb bijvoorbeeld veel moeite met het onthouden van gezichten.
„Ik heb een heel lieve man en kinderen die mij helpen en vrienden die diep in mijn hart zitten. Buiten familie en goede vrienden wordt er wisselend op me gereageerd. Door veel mensen word ik benaderd alsof ik een mentaal totaal geretardeerde idioot bent. Ooit heb ik iemand die dat deed, spugend te woord gestaan. Ik zei: ‘Sorry, ik heb een spraakprobleem’, en heb hem zowat ondergekotst. Ik dacht: ‘Jij hebt mij onrechtvaardig behandeld, ik doe hetzelfde terug.’ Dat kun je natuurlijk niet elke keer doen.
„Langzamerhand heb ik geleerd om weer van mezelf te houden. Dat is denk ik het moeilijkste van zo’n heel proces. Als je met de resten van jezelf aan de slag gaat en iets probeert op te bouwen, dan kost het tijd voordat er iets gevormd is waarvan je denkt: ‘Hè, ja.’ Dat heeft wel zeven, acht jaar geduurd.
„Met mijn idiote gerevalideer ben ik heel ver gekomen, maar ik word nooit meer de oude. Hersenletsel is forever. Daarom vind ik het mooi dat er nu onderzoek is naar hoe kunnen we dit kunnen voorkomen. Als je nu op de intensive care komt, nemen ze meteen je hart en longen onder handen: je wordt beademd, gereanimeerd, je krijgt een infuus. En de hersenen? Hopelijk is er niet te veel mis, want een specifieke behandeling voor gekneusde hersenen is er niet. Dat is natuurlijk absurd.
„Ik werk nu als revalidatiecoach. Als ik dertien jaar geleden een Nathalie was tegengekomen, had ik dat heerlijk gevonden. Want zelf je weg zoeken is een hele toer, en mensen met ernstig hersenletsel komen a dezelfde hobbels tegen. Als iemand in de revalidatiekliniek een verhaal vertelt, denk ik: ‘Oh god, die zit in díe fase.’”
Vorige week stond in de nieuwsbrief een uitgebreid artikel over dit onderzoek; Na een ongeluk bestaat volgens neuroloog-intensivist Marcel Ariës uit Maastricht het risico dat hersencellen gaan zwellen. Deze kunnen goede cellen kapot drukken. Ariës en collega’s onderzoeken een acute behandelmethode voor mensen met ernstig hersenletsel. Zij maken gebruik van de „zelfregulerende bloedvaatjes” in hersenen. Met behulp van software bepalen de artsen continu de beste bloeddruk waarbij de doorbloeding zo goed mogelijk is. Zo hoopt Ariës de vicieuze cirkel van „zwellen, minder doorbloeding, verder zwellen” te doorbreken. „Maar dat moeten we nog bewijzen.”
